1 persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva. Dal 20 al 26 ottobre 2025, i principali monumenti di oltre 100 Città si illumineranno di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - ETS FFC Ricerca, aderendo alla Settimana di Sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica 1 su 30 e Non lo Sai. La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica, uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie. L’iniziativa, giunta alla II edizione, è patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilità e Trasporto Passeggeri Emilia-Romagna TPER nell’area di Bologna, e con il supporto di Rotary Distretto 2110 - Sicilia-Malta, e quest’anno rientra tra gli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre 2025, con eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia.
La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione 1 su 30 e Non lo Sai, promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato pazienti, caregiver, Istituzioni e Medici intervistati nell’Health Technology Assessment HTA, commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC. Obiettivi del progetto sono informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le Regioni d’Italia, partendo da alcune Regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il Ssn rientrerebbe dei costi. Dopo diversi incontri e board con i referenti delle Istituzioni centrali e gli Amministratori regionali e un’intensa attività di advocacy, spiega la Fondazione, è stato ora definito il testo della Proposta di Legge, recentemente depositata.
