Il 19 ottobre 2022 si celebra la IV Giornata Internazionale della Malattia di Niemann-Pick, istituita dall’International Niemann-Pick Disease Alliance nel 2019 con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Numerose le iniziative di Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus per l’occasione. In particolare, il 19 ottobre 2022, alle ore 21:00, l’Associazione sarà ospite a Varieta’Lk, presso il Teatro Q77 di Torino, corso Brescia n.77: comici, attori e musicisti, in un mix di divertimento e impegno civile, affronteranno tematiche importanti come le malattie rare, ma “con un pizzico di leggerezza”.
“Questa serata ci offre l’opportunità di tornare a parlare di Niemann-Pick, malattia genetica rara di cui si conosce ancora troppo poco”, dichiara Alberto Lionello, presidente dell’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus. In rappresentanza dell’Associazione interverranno il fondatore, Luigi Bonavita, e il dott. Diego Maria Papurello, che forniranno al pubblico informazioni e approfondimenti sulla malattia: il primo ripercorrendo le principali tappe della storia associativa dal 2005 a oggi, illustrando anche i progetti futuri; il secondo, come direttore del Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale di Ciriè (TO) e componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, parlando della malattia dal punto di vista clinico e di ciò che la patologia comporta per i pazienti. A condurre la serata il comico Gianpiero Perone, amico dell’Associazione e protagonista di molte edizioni del programma di cabaret Colorado.
L’iniziativa è stata presentata all’interno della categoria no profit del contest organizzato dall’Istituto Italiano della Donazione in occasione del Dono Day. Il Giorno del Dono, 4 ottobre, è stato istituito a livello nazionale con un apposito articolo di Legge (n. 110 del 14/07/2015) per ricordare l’importanza del dono e della donazione in tutte le sue forme. “È bello sapere il valore che la legge italiana attribuisce al dono, perché per le Associazioni no profit questo è tutto”, commenta Lionello. “Non possiamo infatti prescindere da esso e sempre più dobbiamo contare sulle donazioni dei cittadini.”
L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus porta avanti le proprie attività in favore dei malati rari e delle loro famiglie autosostenendosi grazie a donazioni di privati e finanziamenti su progetti. A conclusione del mese dedicato alla patologia, il 3 novembre si terrà inoltre un convegno. La Malattia di Niemann-Pick (A, B, C) è una rara malattia genetica neuro-degenerativa, che crea gravi disagi ai pazienti che spesso necessitano di assistenza 24 ore su 24. Comporta sintomi quali epatosplenomegalia, disordini del movimento e della deglutizione, psicosi organica, disartria. La diagnostica è complicata da una non specificità dei sintomi, che possono colpire a qualsiasi età e, per di più, con manifestazioni diverse da paziente a paziente.