“In un anno – rende noto l’Associazione Italiana Contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma AIL – sono stati investiti oltre 20milioni di euro in ricerca, assistenza ai pazienti e caregiver e per sensibilizzare e informare i pazienti e l’opinione pubblica, di cui quasi l’80% in ricerca, assistenza e sostegno ai centri ematologici. Oltre 5milioni utilizzati per finanziare 114 studi in Italia e 3,4milioni per contribuire alle spese di funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di Cellule Staminali. Oggi, sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore del sangue e sono 30mila le nuove diagnosi: grazie alla ricerca i pazienti hanno maggiori probabilità di guarire o di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e rendere disponibili terapie sempre più efficaci – prosegue l’Associazione – sono obiettivi che possono essere raggiunti anche grazie alla costante e sempre maggiore collaborazione tra AIL e le Società Scientifiche e gli Enti che operano in ambito ematologico.”
Appuntamento significativo per ribadire l’impegno di AIL e i successi ottenuti dalla scienza è stata la XVIII Giornata Nazionale per la Lotta Contro Leucemie, Linfomi e Mieloma celebrata il 20 giugno 2023, promossa dall’AIL sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente dal Consiglio dei Ministri. “AIL da oltre 50 anni è al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue”, dichiara Giuseppe Toro, presidente nazionale AIL. “Nel corso degli anni, grazie alla ricerca finanziata anche da AIL, le terapie sono diventate sempre più efficaci e in un futuro prossimo ne arriveranno certamente di nuove, capaci di offrire una qualità di vita sempre migliore ai pazienti. Il costante supporto alla ricerca scientifica si traduce in un’alleanza virtuosa con le Società Scientifiche che operano in campo ematologico. Siamo molto orgogliosi che quest’anno, per la prima volta AIL ha messo a disposizione un finanziamento di 150mila euro per sostenere progetti di Ricerca indipendente nel campo delle malattie del sangue, presentati proprio in occasione della Giornata Nazionale. Oggi – prosegue Toro – sono 83 le Sezioni AIL in Italia con oltre 15mila volontari. Tra i progetti futuri, a cui teniamo moltissimo, c’è il potenziamento del sostegno psicologico rivolto a pazienti, famiglie e caregiver in tutta Italia. La salute mentale del paziente e della famiglia che lo assiste sono infatti fondamentali per garantire l’adesione alle cure e per superare il senso di solitudine e isolamento che spesso vivono i malati e i caregiver. Per affrontare l’accettazione della diagnosi e il cambiamento che investe la propria vita è indispensabile per un malato l’aiuto di uno psico-oncologo, una figura professionale riconosciuta e specializzata che affianca il paziente e la famiglia nel percorso di cura, offrendo ascolto, comprensione e supporto. Gli psico-oncologi AIL sono presenti in corsia, negli ambulatori, nelle case alloggio AIL e fanno parte delle équipe di assistenza domiciliare quando ritenuto necessario. Inoltre, dal 2020 AIL offre anche un servizio di consulenza psicologica telefonica attivo ogni mercoledì.”
“AIL interloquisce, collabora e offre supporto a tutte le società scientifiche che operano in campo ematologico”, afferma William Arcese, presidente Comitato Scientifico AIL e professore di Ematologia, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico. “È in questa ottica che, in occasione della Giornata Nazionale, AIL assegna 5 premi del valore complessivo di 150mila euro a Società scientifiche ed Enti per contribuire alla realizzazione di progetti di ricerca. In particolare:
- La Società Italiana di Ematologia SIE presenta un Corso di perfezionamento in Scienze Infermieristiche in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli;
- La Società Italiana Ematologia Sperimentale SIES presenta una ricerca dal tema Chiarimento del Ruolo dell’Ematopoiesi Clonale nelle Neoplasie Mieloidi Secondarie alla Predisposizione Germinale;
- Il Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo GITMO una Valutazione dell’Incidenza e dei Fattori di Rischio di Leucoencefalopatia Tossica nei Pazienti Sottoposti a Trapianto Allogenico di Midollo;
- La Fondazione Italiana Linfomi FIL-ETS uno Studio Internazionale Multicentrico Osservazionale Retrospettivo sui Pazienti Affetti da Linfoma Plasmablastico: PlaLy Trial;
- Infine, l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica AIEOP presenta una richiesta di co-finanziamento per la struttura logistica operativa strategica per la realizzazione delle attività di ricerca del Centro Operativo Luciano e Daniele Pederzani.”
AIL ha una collaborazione costante con le Società scientifiche e anche grazie al supporto logistico che offre con le Case AIL e con il trasporto da e verso i centri ematologici garantisce cura e assistenza costante ai malati. “Il bilancio di questi anni con le terapie Car-T è estremamente positivo. Infatti, sono rivolte a quei pazienti che hanno esaurito tutte le opzioni terapeutiche convenzionali incluso il trapianto”, dichiara Paolo Corradini, presidente SIE e direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Cattedra di Ematologia, Università degli Studi di Milano. “Oggi, oltre ai risultati dell’esperienza internazionale disponiamo anche dei dati relativi a circa 600 pazienti che sono stati trattati in Italia. Dei pazienti con linfoma non-Hodgkin il 40% ha una remissione di lunga durata e nei pazienti con leucemia linfoblastica acuta nel bambino e nel giovane adulto il 50% ha ottenuto un beneficio duraturo. Il nostro è stato il primo centro italiano autorizzato alla somministrazione delle Car-T e abbiamo ora un follow-up di oltre 3 anni; i pazienti non assumono alcun farmaco e stanno bene. Inoltre, a confermare i dati abbiamo anche quelli dei pazienti arruolati negli studi registrativi che hanno un follow-up di oltre 5 anni. Le Car-T sono più di una terapia, sono un salvavita”, afferma Corradini. “Infatti, oggi, in una quota di pazienti porta alla guarigione, ed è proprio quella dove fino a non molto tempo fa non vi era più nulla di disponibile.”
La ricerca ha fatto molti passi avanti per la cura dei linfomi e importanti risultati arrivano dall’immunoterapia. “È una strategia biologica che utilizza alcune parti del sistema immunitario dei pazienti, per combattere malattie, come il cancro e altre condizioni patologiche”, dichiara Andrés J. M. Ferreri, presidente FIL e responsabile dell’Unità Linfomi presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano. “Lo scopo è potenziare la loro attività contro i tumori, in questo caso contro i linfomi, e di ottenere una attività molto più specifica e, allo stesso tempo, non gravata da una tossicità aspecifica che invece comporta la chemioterapia. I vantaggi per i pazienti sono un minor profilo di tossicità con una miglior tolleranza e un effetto antitumorale maggiore, e a più lungo termine. Questo, inoltre, permette alla persona di poter utilizzare più strategie contemporaneamente per ‘sinergizzare’ gli effetti terapeutici.”
Le malattie mieloproliferative vengono ora più propriamente chiamate neoplasie mieloproliferative croniche, in quanto sono patologie tumorali associate ad alterazioni specifiche del DNA con alcune mutazioni ricorrenti e comprendono entità diverse. “Fino a non molto tempo fa venivano annoverate tra le malattie rare”, spiega Alessandro Maria Vannucchi, presidente SIES e professore ordinario di Ematologia, Università degli Studi di Firenze, Direttore SOD di Ematologia AOU Careggi, CRIMM Centro Ricerca e Innovazione Malattie Mieloproliferative Firenze. “Oggi, grazie al miglioramento delle capacità diagnostiche, soprattutto negli ultimi 10-15 anni, è aumentato il numero delle diagnosi e soprattutto vengono fatte a persone più giovani. La comprensione del meccanismo molecolare di queste malattie e l’identificazione dei tre geni mutati e aver capito che tutte le mutazioni, anche se in maniera diversa, attivano una serie di proteine delle cellule che alterano a cascata una serie di sistemi e di segnalazioni intracellulari ha permesso lo sviluppo di un gruppo di farmaci mirati: i JAK-inibitori.”
In pediatria i tumori ematologici più frequenti sono le leucemie acute, linfoidi e mieloidi, i linfomi di Hodgkin e non-Hodgkin. In Italia, i bambini colpiti nella fascia 0-14 anni sono circa 1.400 all’anno a cui si aggiungono circa 900 casi nella fascia 15-19 anni. “I risultati clinici migliori si verificano nella patologia linfomatosa, linfomi di Hodgkin e non-Hodgkin”, afferma Arcangelo Prete, presidente AIEOP e direttore SSD Oncoematologia Pediatrica IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola Malpighi. “Per i linfomi di Hodgkin arriviamo a percentuali di guarigione che superano il 90% e per alcuni istotipi si avvicinano al 100%, questo soprattutto per i linfomi di Hodgkin stadio 1 gruppo 1, la cui possibilità di guarigione, secondo gli ultimi protocolli, arriva al 98%. Seguono le leucemie linfoidi, la cui percentuale di guarigione supera ormai l’80%. I maggiori risultati si ottengono con l’immunoterapia sia liquida sia cellulare grazie a nuove molecole target verso antigeni tumore associati di superficie della cellula neoplastica, e con l’immunoterapia cellulare, le Car–T cells.”
Le maggiori novità in ambito trapiantologico sono le terapie cellulari Car-T, che stanno ampliando le opportunità terapeutiche a disposizione degli specialisti soprattutto dei linfomi non Hodgkin, in particolare nelle forme più aggressive, quali il tipo a grandi cellule e il mantellare. “Le Car- T sono un’opportunità incredibile per quei pazienti che hanno visto fallire tutte le linee di trattamento, trapianto incluso”, dichiara Massimo Martino, presidente GITMO e direttore UOC Centro Trapianti Midollo Osseo, Dipartimento Oncoematologico e Radioterapico, Grande Ospedale Metropolitano Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria. “Il loro avvento ha comportato una riorganizzazione dei Centri di Trapiantologia. Infatti, il percorso di cura non comprende esclusivamente il momento della somministrazione della terapia cellulare e la gestione delle tossicità acute, ma una serie di aspetti quali la selezione dei pazienti eleggibili, la terapia ‘ponte’ in attesa del ricovero, la gestione delle tossicità tardive. Un percorso virtuoso e multidisciplinare dove tutte le figure professionali sono determinanti e devono essere formate, per offrire al meglio questa cura molto costosa ai pazienti che se ne possono giovare. AIL – conclude Martino – rappresenta un punto di riferimento fondamentale per tutti i centri trapianto italiani che per l’altissima specializzazione sono un numero limitato, infatti, la disponibilità delle Case AIL anche per periodi molto lunghi è irrinunciabile per chi deve trasferirsi in un’altra città.”