In occasione della Giornata delle Malattie Rare, associazioni pazienti e rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMG per annunciare l’istituzione della Giornata Europea della Miastenia Gravis: a partire da quest’anno, il 2 giugno rappresenterà l’occasione per dedicare un momento ai pazienti affetti da questa malattia in tutta Europa e comprenderne meglio le impilicazioni. Nel perseguire tale obiettivo, il movimento “mostra la propria determinazione nel rafforzare il diritto dei pazienti a una qualità di vita migliore. Per molti pazienti affetti dalla MG il percorso di cura è infatti “fonte di stress e incertezza e la mancanza di riconoscimento del peso della malattia crea disuguaglianze nell’assistenza dei pazienti”.
“Questa campagna, che raggiungerà il suo apice il 2 giugno 2023, mira a dar voce ai pazienti e a chi si prende cura di loro, evidenziando l’impatto di questa malattia sul loro benessere fisico e mentale. Non cerchiamo solo supporto, ma anche empatia da parte del pubblico generale, un miglioramento nell’approccio terapeutico e nel modo in cui medici e pazienti interagiscono fra loro. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti e ridurre il loro carico mentale”, dichiara il dott. Renato Emilio Mantegazza, co-fondatore della Giornata Europea della Miastenia Gravis, presidente dell’Associazione pazienti AIM.
La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare autoimmune rara e cronica che può causare debolezza muscolare debilitante e potenzialmente letale, che impedisce alle difese naturali del corpo di funzionare come dovrebbero. Spesso inizia a manifestarsi a partire dal viso: le palpebre cadenti rappresentano infatti un segnale precoce della malattia. L’indebolimento dei muscoli oculari può portare a una visione sdoppiata o offuscata e possono inoltre essere affetti il sorriso, la masticazione e la respirazione, così come anche le braccia e le gambe. Poiché la MG è rara, alcuni medici non conoscono appieno la malattia e i sintomi, con il rischio di diagnosi tardive e una gestione sbagliata della patologia. “La nostra malattia è invisibile e difficile da comprendere se non se ne soffre: voglio alzare il braccio per prendere la tazza, ma il mio corpo non mi segue; mi sembra di sollevare 100 kg. Ogni azione ordinaria è una battaglia; è come tornare bambini. Ogni giorno è un giorno di apprendimento, ogni situazione è nuova. I problemi che ho dovuto affrontare ieri saranno diversi anche oggi”, racconta un paziente. Oltre all’aspetto sintomatico, la MG ha un impatto sociale molto ampio: la natura imprevedibile delle manifestazioni fisiche della malattia complica infatti le interazioni dei pazienti con chi li circonda, provocando imbarazzo e aumentando il rischio di ansia e depressione. Il peso della malattia rende inoltre difficile per i pazienti pianificare la propria vita, con un impatto non solo sociale ma anche professionale. Sia i pazienti sia coloro che li assistono sono spesso costretti ad abbandonare le proprie carriere o a modificare gli orari di lavoro, con conseguenti potenziali problemi finanziari, condizioni di isolamento, frustrazione e senso di colpa.
