Anche in Toscana – dopo Piemonte e Valle D’Aosta, dove il percorso è già realtà da diversi anni – l’insufficienza intestinale cronica benigna IICB sarà inserita nell’Elenco Regionale delle Malattie Rare, attraverso l’identificazione dei provvedimenti terapeutici necessari per il suo trattamento nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (extra Lea). “La mozione impegna la Regione Toscana a intervenire direttamente con assistenza sanitaria e sociale e, soprattutto, a incalzare il Governo per il riconoscimento nazionale di patologia rara con una regolamentazione univoca e omogenea sulla terapia salvavita”, dichiara il presidente del gruppo Italia Viva, Stefano Scaramelli. L’Associazione Un Filo per la Vita Onlus è impegnata a far riconoscere la IICB quale patologia rara: ciò permetterebbe ai pazienti di “uscire dall’attuale stato di invisibilità in cui riversano nei confronti del servizio sanitario nazionale e porterebbe agevolazioni fondamentali in termini di accesso al percorso di cura appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo con evidenti ripercussioni in termini di accesso alle cure, che deve essere colmata”. Non solo. Consentirebbe “di aumentare gli standard di sicurezza e qualità delle cure svolte dai pazienti a domicilio”, portando a “una maggiore appropriatezza dei percorsi clinici e terapeutici, e alla riduzione dei ricoveri, poiché si ridurrebbe il rischio di rinuncia alla cura da parte del paziente per i costi da sostenere ancora troppo elevati”.
Piemonte e Valle D’Aosta hanno già da tempo inserito l’IICB nell’elenco delle malattie rare a integrazione di quelle previste nell’allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017, istituendo un codice dedicato finalizzato a garantire l’esenzione dalla compartecipazione al costo delle prestazioni individuate per tale patologia, alla stregua delle altre patologie rare. Inoltre, a partire da settembre 2019 vengono erogati senza oneri a carico dell’assistito, ai pazienti con malattia rara residenti in Valle d’Aosta, i farmaci di fascia C, i prodotti galenici, i farmaci off-label e i farmaci esteri, previsti nel Piano Terapeutico, redatto dal medico specialista del Centro di riferimento del Ssn. Tale misura rientra nella spesa sanitaria per l’erogazione dei livelli essenziali di assistenza aggiuntivi regionali.
