Sclerosi multipla. “Il 36,2% dei pazienti attende troppo per la risonanza magnetica”

Più della metà delle persone con sclerosi multipla lamenta una mancanza di coordinamento tra i servizi sociosanitari; in 4 casi su 10 non è chiaro come questi servizi siano collegati. Inoltre, il 36,2% dei pazienti attende troppo per una risonanza magnetica; il 24,7% subisce ritardi nelle visite di controllo; il 46,9% è insoddisfatto per l’accesso alla riabilitazione; il 45,2% segnala mancanza di supporto psicologico; 19,6% ritiene inadeguata l’assistenza domiciliare. È quanto emerge dai dati del Barometro AISM 2024, presentati a Roma in occasione del convegno organizzato, con il supporto non condizionante di Roche, dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Programmazione, Presa in Carico, Umanizzazione. Realizzare i PDTA nella Rete della SM. L’incontro ha riunito esperti, pazienti e rappresentanti delle Istituzioni e della rete dei servizi per discutere delle sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica NMOSD, portando in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona. Attraverso i dati del Barometro AISM 2024 e le testimonianze raccolte, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha illustrato i risultati del progetto Umanizzazione e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali volti a migliorare l’efficacia e l’accessibilità dei servizi per le persone con SM.

“I dati del barometro confermano l’urgenza di un maggior coordinamento e integrazione tra i servizi per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate”, dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale AISM. “Oltre la metà delle persone lamenta difficoltà nell’ottenere risposte tempestive e adeguate ai propri bisogni sanitari e sociali. Per questo AISM ha posto l’obiettivo di realizzare una rete di cura e assistenza che non sia solo efficace, ma anche umana, e dove i cittadini siano parte attiva del percorso assistenziale. Il progetto Umanizzazione e i PDTA rappresentano i pilastri di questa visione.”

L’indagine su 180 dei 237 Centri Clinici per la SM in Italia ha evidenziato l’importanza dei Centri SM per oltre il 90% dei pazienti, con il 70% che riceve farmaci per modificare il decorso della malattia. Tuttavia, permangono ostacoli significativi: l’80% dei Centri segnala infatti carenze di personale; il 60% denuncia debolezze nei servizi sociali e territoriali; il 57% evidenzia difficoltà nella gestione dei dati clinici.

“Dal nostro osservatorio scientifico emerge chiaramente come i PDTA aziendali e interaziendali riescano a coinvolgere più professionisti e a garantire un’assistenza interdisciplinare, con impatti positivi per la persona e il sistema sanitario”, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla FISM. “Attraverso Umanizzazione, puntiamo a rendere replicabili le migliori esperienze e garantire percorsi di cura sempre più personalizzati e inclusivi.”

Dal 2020, il progetto ha coinvolto 16 PDTA aziendali, con un ampliamento progressivo che ha raggiunto oltre 80 Centri Clinici su tutto il territorio nazionale. Si stima che più di 4mila pazienti abbiano beneficiato dei PDTA, migliorando significativamente la loro esperienza di cura e l’accesso a percorsi personalizzati. “I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali costituiscono uno strumento fondamentale per garantire continuità e integrazione nei percorsi di cura, assistenza, inclusione”, dichiara Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM. “Il nostro obiettivo è che ogni Regione e contesto di rete dei servizi del territorio, a partire dal Centro SM di riferimento, adotti modelli organizzativi che rispondano pienamente ai bisogni delle persone con SM, adattandosi alle caratteristiche dei sistemi locali. Questo progetto sottolinea l’importanza di una co-programmazione e co-progettazione che coinvolga decisori, professionisti e pazienti, per orientare e qualificare priorità e sistemi, e migliorare i servizi attraverso un sistema sempre più centrato sulla persona.”