“Ezio ha 53 anni, è Lucano, vive con una tracheotomia e una PEG. La sua vita è segnata dalla SLA, una malattia implacabile che non lascia scampo. Eppure, Ezio non si arrende: venerdì 07 novembre (2025, ndr) sarà in piazza a Potenza, davanti alla sede della Regione Basilicata, per chiedere ciò che dovrebbe essere scontato: il diritto a vivere con dignità. Con lui ci saranno le altre famiglie Lucane colpite dalla SLA, insieme ai volontari e ai cittadini che hanno deciso di stringersi attorno a un appello disperato ma civile”, si legge in un comunicato dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “La causa della mobilitazione è chiara: il Fondo Regionale SLA non è stato ripristinato, gli assegni di cura rimangono bloccati e ridotti a 500 euro, e le cure domiciliari non hanno prospettive di rafforzamento. Da mesi – prosegue Aisla – più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate. […] non un semplice ritardo burocratico, ma una scelta politica e istituzionale.”
“Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti; ogni giorno di silenzio pesa come un torto sulla vita dei cittadini più vulnerabili”, afferma Mimmo Santomauro, referente Aisla Basilicata. “Abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte, e nulla è arrivato”, dichiara Pina Esposito, segretario nazionale Aisla. “La Regione ha scelto di non decidere. Questo silenzio non è neutrale: è una precisa responsabilità politica che pesa sulle famiglie, ogni giorno.”
“Dal febbraio scorso – si legge ancora nella nota – Aisla ha inviato PEC, lettere e richieste di incontro formale con l’Assessorato alla Salute, senza mai ottenere risposte concrete. Il 15 luglio (2025, ndr) l’Associazione era stata ricevuta, con promesse di attenzione mai mantenute. A settembre un nuovo appello formale era stato inviato al Presidente della Regione, gen. Vito Bardi, e all’Assessore alla Salute, Latronico, senza alcun riscontro. Il Fondo SLA – chiede Aisla – deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate […]. Sono 50 famiglie che ogni giorno lottano contro una malattia implacabile, eppure vengono ignorate, lasciate sole, costrette a rivolgersi alla piazza per vedere riconosciuto un diritto fondamentale.”
“Le Istituzioni parlano del diritto alla morte, ma qui c’è una comunità che sta chiedendo semplicemente di poter vivere”, afferma Fulvia Massimelli, ppresidente nazionale Aisla. “Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro. La vita è il primo diritto da difendere.”
La manifestazione pacifica del 07 novembre 2025, in programma dalle ore 11:00 alle 15:00 in via Vincenzo Verrastro, 4, a Potenza, non è solo una protesta, spiega l’Associazione: “È un atto di responsabilità civile, un monito morale. Se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è la comunità tutta a subire la sconfitta. Aisla ha informato Prefettura, Questura, ANCI Basilicata, Province di Matera e Potenza, Sindaci dei Comuni interessati, Organizzazioni Sindacali, Ordini Professionali, Forum del Terzo Settore, Università di Basilicata, Provveditorato agli Studi e Conferenza Episcopale di Basilicata”. “Saremo in piazza con Ezio e tutte le famiglie per chiedere ciò che non può più essere rinviato: il ripristino immediato del Fondo SLA con risorse stabili e adeguate” dichiara Santomauro. “La dignità non si negozia e la vita non può attendere.”