È il 2006 quando a Sara, 11enne di Napoli, viene diagnosticato un tumore di Wilms, o nefroblastoma, cancro che colpisce i reni, neoplasia caratteristica dell’età pediatrica. La giovane, che oggi sta per compiere 30 anni, viene presa in carico dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma: “Non è stato facile trasferirmi in una città che non era la mia e lasciare tutto: la casa, gli amici, i genitori, la scuola”, racconta. “Eppure ho ricevuto un supporto enorme, sia in Ospedale che presso l’Associazione La Casa di Peter Pan, che ha accolto anche mia mamma. Sono guarita una prima volta nel 2007; l’anno dopo mi sono ammalata nuovamente per poi guarire definitivamente nel 2009. È stato un percorso duro: ho perso i capelli, ho cambiato il mio aspetto fisico ma oggi sto bene, ho fatto tutti i controlli e sono guarita. Ai ragazzi che devono affrontare il cancro dico di lottare, di sorridere, di affidarsi ai medici e di chiedere aiuto quando ne hanno bisogno.”
Martina è di Bari e di anni ne ha 17 quando il cancro entra prepotentemente nella sua vita e in quella della sua famiglia: “Si è trattato di un fulmine a ciel sereno”, spiega. “Non avevo grandi sintomi ma, a seguito di una febbre che si presentava 1 volta a settimana, il mio Medico di base, che è stato davvero lungimirante, mi ha consigliato di fare una radiografia. Ulteriori esami strumentali hanno poi evidenziato un linfoma. Oggi che ho 21 anni mi reputo comunque fortunata per aver scoperto la malattia fin da subito, la mia è una storia felice. Voglio inoltre sottolineare che sono stata curata in un Centro davvero ottimo, non solo da un punto di vista medico ma anche dal punto di vista umano, grazie al lavoro d’équipe portato avanti dalla Psico-oncologa, dal Musicoterapeuta e da tante altre persone che mi hanno regalato momenti di evasione da quelle tristi mura.”
Carmen è originaria di Casapesenna, alle porte di Caserta; ha 16 anni, da 15 è una paziente oncologica. Una vita intera abbracciata alla neoplasia. La giovane, che oggi frequenta il Liceo Stile e Moda, ha infatti solo 1 anno quando le viene diagnosticato un astrocitoma pilocitico della regione ottico diencefalica: “Purtroppo il Reparto dove sono stata curata da piccolina è stato chiuso durante la pandemia”, racconta. “Nonostante questo, mi reputo fortunata ad essere stata presa in cura lì, perché mi è stato insegnato che anche se si ha un tumore non ci si deve mai sentire inferiore a nessuno e non ci si deve mai porre alcun limite, perché l’unico limite siamo noi stessi. Ringrazio Paolo Viti, perché mi ha insegnato come affrontare il tumore, e ringrazio i Medici del Reparto, che sono stati come una famiglia: si vedeva che lavoravano davvero per passione.”
“Io appartengo all’era dell’Oncologia Pediatrica degli anni Ottanta, quando non si conoscevano tante realtà di oggi: non c’era lo Psicologo in Reparto; non c’erano i Reparti di Oncologia Pediatrica; non c’era nulla”, racconta Daniela, 47enne di Velletri. “La mia gratitudine va innanzitutto ai Medici che mi hanno curato, ma soprattutto a quei genitori che, dopo la perdita di un figlio, hanno trovato il coraggio di fondare associazioni di volontariato che in qualche modo hanno acceso i riflettori su questi bisogni. Quando ad essere colpito è un bambino va in tilt tutto l’equilibrio di una famiglia: io avevo 3 anni quando mi è stato diagnosticato un neuroblastoma. Vivevo in un paese vicino Roma; mia madre si è dovuta trasferire perché non esistevano i day hospital ma io venivo ricoverata per periodi molto lunghi, a volte anche 2 mesi. Quindi non vedevo mio padre e le mie sorelle se non sporadicamente.” Daniela oggi è endocrinologa all’Ospedale San Carlo di Nancy a Roma. È esperta di ecografia del collo e docente presso la Scuola Italiana di Ecografia della Tiroide della Società Italiana di Ultrasonologia in Medicina e Biologia Siumb. “Al cancro nel bambino si è meno abituati rispetto a quello che colpisce un adulto, e questo lo dico anche da medico perché ho avuto la fortuna non solo di guarire ma di restituire tutto quello che la vita di bello mi ha donato, prendendomi cura della salute delle persone. Quando si fa una diagnosi di cancro all’adulto fa male, si è tristi, ma quando è il bambino ad essere il protagonista è davvero un qualcosa di terribile.”
Secondo i dati dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica Aieop sono circa 1.400 i bambini tra 0 e 14 anni e 800 gli adolescenti tra 15 e 19 anni che ogni anno ricevono una diagnosi di cancro. Sara, Martina, Carmen e Daniela si sono raccontate a margine del convegno Oncologia Pediatrica in Italia: Cosa C’è di Nuovo? Come Evolvono le Terapie, Come Evolvono le Associazioni dei Genitori, ospitato presso l’Aula Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati. L’evento è stato organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Ets Fiagop, con il contributo scientifico di Aieop e grazie al contributo non condizionante di Norgine.
“Nel nostro Paese l’80% di chi ha un tumore in età pediatrica guarisce”, dichiara il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulé. “Lavoriamo per mettere in condizione i Medici di avere e scoprire nuove terapie, di affrontare con soluzioni terapeutiche sempre più innovative il cancro infantile, con quella medicina personalizzata che oramai si è fatta strada nella cura. Di strada ne è stata fatta, lo sappiamo. Erano meno del 60% i piccoli che guarivano dai tumori 50 anni fa, oggi siamo a quasi 90% di guarigione nel caso di leucemie e linfomi. Non ci basta. Accanto alle terapie – prosegue – va indagato il perché delle cause individuare i fattori di rischio genetici e ambientali, lavorare a testa bassa sulle diagnosi precoci, sulla capacità di bloccare leucemie, tumori cerebrali, linfomi, neuroblastomi, nefroblastoma e tumori ossei allo stadio iniziale. Ci siamo tutti, nessuno si tira indietro. Qui in Parlamento – afferma ancora Mulè – siamo tutti della stessa parte della barricata. Non c’è differenza di partito o di schieramento. Mi piace dire che non esiste maggioranza e opposizione. Mi piace ricordare il piccolo ma fondamentale tassello che abbiamo introdotto 2 mesi fa, prevedendo la presenza di uno Psicologo nei reparti di Oncoematologia pediatrica negli Ospedali pubblici. Piccoli passi, uno dopo l’altro per arrivare il più possibile vicini al 100% di guarigioni.”
“L’approccio psicologico, soprattutto nei confronti dei più piccoli, quindi dei malati oncologici pediatrici, è fondamentale”, dichiara Vanessa Cattoi, coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo parlamentare Insieme per un Impegno Contro il Cancro. “È importante non solo per loro ma anche per tutto il nucleo familiare che accompagna il bambino in questo percorso di cura. L’impegno dell’Intergruppo e di tutti noi parlamentari, indipendentemente dall’appartenenza partitica, è di portare avanti questo importante tema, che abbiamo già affrontato attraverso una proposta di Legge depositata sia alla Camera che al Senato.”
