Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma chiedono soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. Sono i caregiver italiani familiari o “informali”, una moltitudine di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica. In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale; la gestione della routine quotidiana del paziente; l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento. Sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine Il Caregiver nelle Malattie Rare, Oncologiche e Croniche, realizzata su un campione di oltre 300 caregiver da Elma Research nell’ambito del progetto Caregiver, Valore per la Cura, promosso da AIPaSIM in collaborazione con Takeda, con l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica. La campagna è supportata da 30 Associazioni di pazienti attive nell’ambito delle malattie croniche, oncologiche e rare. A partire dai risultati dell’indagine, le Associazioni hanno messo a punto un position paper sintetizzando in 4 punti le richieste dei caregiver alle Istituzioni:
- “Riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata Nazionale del Caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza;
- Ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l’accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli e dei touch point;
- Promuovere la formazione e l’informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali – ASL, Ospedali, studi dei Medici di Medicina Generale – e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici;
- Dare supporto ai bisogni emotivi, attraverso servizi di counselling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico.”
Le richieste, riunite nel position paper sottoscritto da AIPaSIM, dalle Associazioni pazienti e da parlamentari, sono state presentate alle Istituzioni durante l’evento nazionale e sono finalizzate ad attivare le azioni e gli interventi necessari al sostegno dei caregiver familiari. “Abbiamo creduto fin da subito in questo progetto, e voglio ringraziare ancora AIPaSIM per averci coinvolto, convinti oggi più che mai che chi si occupa di salute non possa più prescindere dal considerare la figura del Caregiver nel sistema assistenziale e il ruolo cruciale che riveste per la nostra società”, dichiara Anna Maria Bencini, general manager Takeda Italia. “Obiettivo di questo importante evento era mettere a disposizione evidenze concrete da cui partire per un rinnovato impegno verso il riconoscimento e la tutela del caregiver. Takeda continuerà a collaborare attivamente con quanti vorranno lavorare affinché il caregiver, figura indispensabile per la nostra società, non sia più invisibile.”