Appello di Associazioni pazienti e Clinici per il farmaco Translarna™ (ataluren)
Le Associazioni di pazienti Parent Project aps, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il prof. Eugenio Mercuri, principal...
Fondazione Bietti: “Studi sul cross-linking per il trattamento del cheratocono, malattia...
Si manifesta soprattutto nella prima adolescenza (13-14 anni) e può essere confuso con l’astigmatismo poiché porta sintomi simili, come visione sfocata o distorta. Eppure,...
Malattie valvole cardiache. “A settembre, iniziative di screening e informazione”
Anche in Italia, dal 16 al 22 settembre 2024 ricorre la Settimana di Sensibilizzazione sulle Malattie delle Valvole Cardiache, promossa nel nostro Paese dall’Associazione...
Napoli. “Primo intervento al mondo di terapia genica per il trattamento...
Somministrata per la prima volta al mondo presso la Clinica Oculistica dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli una terapia genica sperimentale...
Al via uno studio sulla neurostimolazione tDCS a domicilio per il...
Si chiama tDCS (transcranial direct current stimulation, stimolazione transcranica a corrente diretta) e si candida a essere un nuovo strumento utile al contrasto dell’obesità,...
Colangite biliare primitiva CBP. “In UE, l’acido obeticolico rischia di non...
In tutta Europa l’acido obeticolico, usato da anni per controllare la progressione della colangite biliare primitiva CBP, rara malattia del fegato che colpisce soprattutto...
Malattie colestatiche rare. “Parere favorevole del CHMP per elafibranor contro la...
Ipsen annuncia che il Comitato per i Medicinali ad Uso Umano CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali Ema ha espresso parere positivo per elafibranor...
“Nasce A.I.V.A., Associazione dedicata ai pazienti con vasculiti ANCA-associate”
Le vasculiti ANCA-associate AAV sono un gruppo di malattie autoimmuni rare, con un’incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all’anno in Europa....
Amiloidosi cardiaca da transtiretina, malattia rara. Come diagnosticarla
L’amiloidosi cardiaca da transtiretina ATTR-CM è una malattia rara, alla base della quale è riscontrata un’alterazione della proteina transtiretina che, mal ripiegandosi, forma fibrille...
Integratori alimentari. Osservatorio NU.RA. promuove la prima indagine sull’utilizzo nelle malattie...
L’Osservatorio Permanente su Nutraceutici & Malattie Rare NU.RA. avvia l’indagine sull’utilizzo di integratori alimentari, e sugli eventuali costi sostenuti, da parte di persone con...