Il Centro MetabERN di Fondazione Mariani di Monza festeggia 20 anni di attività

“Ci occupiamo di diagnosi, cura e ricerca nel campo delle malattie metaboliche ereditarie. Stiamo parlando di un gruppo numeroso di patologie genetiche rare e ultrarare (stimati circa 1.800 difetti) che insieme hanno una incidenza di circa 1 caso su 1.200, malattie per molte delle quali, ad oggi, non ci sono purtroppo terapie disponibili”, dichiara la dott.ssa Serena Gasperini, direttrice del Centro Fondazione Mariani per le Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Infanzia, presso la Clinica Pediatrica della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza, in occasione della celebrazione dei 20 anni di attività. “Offriamo ai piccoli pazienti e alle loro famiglie una presa in carico multidisciplinare, che comprende tutte le competenze mediche e infermieristiche, e un supporto alle famiglie dei neonati risultati positivi allo screening neonatale, anche da un punto di vista psicologico. Il nostro Centro, che è un riferimento nazionale ed internazionale (MetabERN) per le malattie metaboliche dell’infanzia, è divenuto negli anni un Centro qualificato di alta specializzazione, così da poter affrontare la complessità della diagnosi e delle cure con strategie di assistenza globale.”

“Si tratta del primo centro di assistenza costituito dalla nostra Fondazione, che da 40 anni si prende cura dei bambini con malattie neurologiche attraverso i suoi centri e progetti di assistenza, il finanziamento di reti e progetti di ricerca e la formazione di personale medico e paramedico in Italia e all’estero”, dichiara Lodovico Barassi, presidente Fondazione Mariani. “Proprio nel 2024 ricorre il XL di Fondazione Mariani: un significativo anniversario che si lega a doppio filo con il ventennale del centro di Monza per il quale, negli anni, sono stati erogati oltre 1,9milioni di € che hanno permesso di sostenere numerose figure professionali – come Pediatri, Dietisti, Psicologi, data manager – e acquistare apparecchiature per garantire ai piccoli pazienti e alle loro famiglie le migliori terapie possibili e tutta l’assistenza necessaria.”

In occasione dell’anniversario, è stata apposta una targa celebrativa. “In questi 20 anni, il Centro ha rappresentato un punto di riferimento essenziale per la diagnosi, la cura e la ricerca nel campo delle malattie metaboliche ereditarie pediatriche, dimostrando il suo impegno straordinario nei confronti dei piccoli pazienti e delle loro famiglie”, afferma Claudio Cogliati, presidente Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza. “Questo ventennale sottolinea il successo e l’importanza del Centro Fondazione Mariani nel contesto della nostra istituzione. La diagnosi e la gestione delle malattie metaboliche ereditarie richiedono competenze altamente specializzate, e il Centro ha dimostrato di essere all’altezza della sfida, in particolare con il riconoscimento a Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico dal 1° gennaio 2023, fornendo un supporto multidisciplinare e affrontando la complessità delle cure con approcci globali. La collaborazione continua tra Fondazione Mariani e San Gerardo è un esempio di impegno costante verso la salute dei bambini affetti da queste malattie rare.”