Appuntamenti con Specialisti e Servizi Sociali; date da tenere a mente; dubbi sui percorsi di cura e socio-assistenziali; scarsa conoscenza dei servizi offerti; moltissime e diverse figure di riferimento; ore di macchina per gli spostamenti, spesso in luoghi lontani e con orari non compatibili con la vita quotidiana o programmati al di là delle proprie esigenze. I pazienti metabolici rari hanno bisogni di welfare e di cura complessi, che richiederebbero invece una visione olistica delle situazioni di fragilità, di interventi fatti su misura sulle esigenze del paziente e della sua famiglia, oltre alla capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi. Il nuovo progetto, sostenuto da AISMME e cofinanziato da Regione Veneto, introduce presso il Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale della Donna e del Bambino di Borgo Trento, Verona, la figura dell’Infermiere case manager, un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel percorso di cura e di vita, proponendosi come riferimento per paziente, familiari, caregiver e operatori socio-sanitari.
Le malattie metaboliche ereditarie sono malattie genetiche ad alta complessità assistenziale; spesso, il paziente deve essere avviato in un percorso di multidisciplinarità clinica, in cui l’interazione tra gli operatori risulta fondamentale secondo la logica del lavoro d’équipe e della progettazione assistenziale. In questa complessità di cura e assistenza, il case manager assume la gestione del caso: “È una figura professionale dedicata, che si occupa di tutte le esigenze della persona assistita, evitando quella presa in carico frammentata, inefficace e antieconomica, che spesso porta le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti a sentirsi rimbalzate fra un servizio e l’altro”, dichiara Cristina Vallotto, presidente AISMME. “Si fa carico di tutte le esigenze della persona assistita, evitando una presa in carico frammentata, molto spesso inefficace e costosa e salvaguardando così la continuità delle cure sul fronte dell’azione terapeutica. Tutto questo permette una diminuzione del disagio ed il miglioramento della qualità di vita del paziente e della sua famiglia.”
Non solo, spiegano i promotori del progetto: “Mette inoltre famiglie e pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto, accompagnandole nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, abitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall’Associazione. Concilia così le risposte necessarie al soddisfacimento dei bisogni del paziente e dei familiari alle risorse disponibili, facendo tra l’altro da tramite tra il Centro di Cura e i diversi Servizi presenti sul territorio”.
“Il case manager fa parte di un’altra visione della gestione dell’utente paziente, che vede una continuità tra ospedale e territorio”, afferma la dott.ssa Laura Rubert, referente clinico Malattie Metaboliche Ereditarie del Centro Regionale per lo Screening la Diagnosi e la Terapia delle MME di Verona. “Tutto questo inteso come agevolazione di percorsi complessi e di lunga durata (spesso per tutta la vita) e di ottimizzazione economica in senso lato (sia come risorse economiche, tempo, ansia per le varie cadenze). È una figura di alta professionalità, che conosce bene le patologie di cui sono affetti i pazienti, quali sono i ruoli che ciascuno specialista ha, e li coordina. Ha inoltre delle alte competenze relazionali. Insomma – continua – quello di AISMME è veramente un progetto importante ed è una figura emergente, che verrà sempre più implementata in una nuova visione della Medicina.”
“[…] interviene in modo concreto sull’intero ecosistema del malato metabolico”, dichiara Cristina Vallotto, presidente AISMME. “Inquadra le situazioni di fragilità di pazienti e famiglie in un’ottica multifattoriale e nel suo insieme cercando di evitare loro disagio e marginalità, guardandole però con un occhio esperto e preparato in tutte le fasi: dalla diagnosi, alla presa in carico clinica, dai vari trattamenti dieto-terapeutici e farmacologici ai percorsi riabilitativi, fino alla dimissione agevolando il rientro al domicilio. Un’esperienza che ci auguriamo possa essere apprezzata e condivisa da altri centri di Cura in Italia.”
Il progetto comprende anche azioni di accompagnamento e educazione sulla gestione della dieta svolti da professionisti; previsto anche incontro informativo per il personale delle mense scolastiche, in collaborazione con Sian – ULSS 9 Scaligera.