La cheratite da Acanthamoeba, grave infezione oculare parassitaria, rara, progressiva e dolorosa – rappresenta una seria minaccia per la vista, soprattutto per coloro che, praticando sport acquatici o attività natatorie, fanno contestualmente un uso improprio di lenti a contatto. Questi dispositivi medici, se utilizzati in modo scorretto, sono infatti la causa prevalente (85% dei casi) della contrazione di questa infezione, la cui virulenza, se non diagnosticata tempestivamente e adeguatamente contrastata, può condurre perfino alla perdita della vista. Prevenzione, diagnosi precoce e terapia mirata sarebbero le uniche vere ed efficaci opzioni di trattamento, non sempre disponibili in quanto i suoi sintomi iniziali sono aspecifici, rendendo difficile per i Clinici identificarli tempestivamente. Aumentare la conoscenza della patologia e la consapevolezza dei rischi a essa connessi, ribadire il ruolo centrale della prevenzione e l’importanza di accedere a diagnosi precoce e alla nuova terapia mirata, stimolando contemporaneamente articolate e diffuse azioni informative sul corretto uso delle lenti a contatto, sono gli obiettivi che hanno indotto la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief a promuovere il Dialogue Meeting, recentemente svoltosi a Roma, sul tema Conoscere e Riconoscere la Cheratite da Acanthamoeba, evento organizzato in collaborazione con l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari.
Un momento di confronto che ha visto convergere raccomandazioni e proposte della comunità medico-scientifica, delle Associazioni pazienti e della Politica. “Il fatto che la cheratite da Acanthamoeba sia una patologia rara non può e non deve esimere la Politica in generale, e il nostro Intergruppo in particolare, dall’impegnarsi a fondo affinché si creino i presupposti per diffondere conoscenza e consapevolezza sul pericolo che essa rappresenta e soprattutto sulle modalità per prevenirla”, dichiara in una messaggio il sen. Giovanni Satta, che insieme all’on. Matteo Rosso co-presiede l’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari. “Bisogna essere consapevoli del fatto che più la diagnosi è tardiva, peggiore è la prognosi: quindi si può affermare che solo una diagnosi precoce rende possibili risultati terapeutici eccellenti, anche perché finalmente, oggi, è disponibile il primo farmaco, frutto della ricerca italiana, specificamente indicato per la patologia”, afferma il prof. Paolo Rama, consulente del Policlinico San Matteo di Pavia. “La possibilità di trovare queste informazioni in un sito facilmente accessibile sarebbe davvero di grande importanza per i pazienti”, prosegue. “Questo in considerazione del fatto che oggi in Italia diversi Centri sono in grado di effettuare una diagnosi microbiologica di Acanthamoeba”
“Una malattia può essere rara ma, non per questo, può o deve essere poco conosciuta e, per questa ragione, pericolosamente incombente”, dichiara la dott.ssa Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che raccoglie oltre 200 Associazioni di pazienti. “È un preciso dovere della Politica, delle Istituzioni e delle diverse componenti del Sistema socio-sanitario – prime tra tutte le diverse espressioni del mondo advocacy – impegnarsi per proporre e adottare con urgenza misure organiche che consentano, da un lato, di diffondere informazioni e consapevolezze circa caratteristiche, sintomi e rischi che la patologia porta con sé e, dall’altro, porre in atto quelle misure che permettano – come sarebbe necessario per questa patologia – l’equanime accesso ai percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, evitando quell’affannoso e scoraggiante girovagare di molti pazienti in una giungla di improbabili valutazioni diagnostiche, quando non di inefficaci o dannosi tentativi terapeutici.”