La sclerosi multipla colpisce ogni anno, solo in Italia, 3.600 persone: circa 3milioni di pazienti nel mondo, oltre 140mila in Italia, con 1 diagnosi ogni 3 ore. A cominciare dalla prevenzione e dalla diagnosi della malattia, i temi al centro del Congresso 2024 della Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla FISM, in corso a Roma, fino al 30 maggio, dal titolo Salute del Cervello: Ripensare la Diagnosi della Sclerosi Multipla e delle Patologie Correlate. Sempre di più, spiegano gli organizzatori, i successi della ricerca sulla sclerosi multipla e patologie correlate si legano a un’agenda globale che ha come obiettivo la salute del cervello. A testimonianza di un lavoro di ricerca mondiale, il Congresso apre con la presenza di diversi ricercatori internazionali, che con AISM e FISM stanno portando avanti considerevoli progetti per trovare una cura definitiva.
Le nuove evidenze scientifiche mostrano che la ricerca sulle cause della sclerosi multipla ha compiuto enormi passi avanti negli ultimi anni, spiega la FISM. Questo oggi consente sempre di più di immaginare strategie di prevenzione che, se non possono ancora prevenire l’insorgenza della malattia, possono aiutare a identificare i fattori di rischio e scongiurare la disabilità, o capire quali siano le strade da percorrere, come accade nel caso del virus Epstein-Barr, ricorda Kjell-Morten Myhr, dell’Università di Bergen, ospite della prima giornata di lavori del congresso: “È ormai dimostrato infatti che l’infezione da EBV sia un prerequisito essenziale per lo sviluppo della malattia, ma non è chiaro ancora in che modo un virus così comune possa contribuire alla SM”, afferma. Per scoprirlo, Myhr e colleghi hanno avviato il progetto EBV-MS, finanziato dall’Unione Europea per un valore di 7milioni di euro, al quale partecipa anche FISM, per studiare il virus, le sue interazioni con l’ospite, gli stili di vita e immaginare possibili strategie terapeutiche, dagli antivirali ai vaccini.
Nella seconda giornata, il prof. Luca Battistini, direttore del Laboratorio di Neuroimmunologia, Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, con una lecture per la consegna del Premio Rita Levi Montalcini, ricorda l’importanza crescente dell’asse intestino-cervello e della disbiosi come ulteriore trigger per lo sviluppo della sclerosi multipla e come fattore di rischio su cui è possibile fare prevenzione.
La ricerca ha già prodotto risultati concreti destinati a cambiare la pratica clinica: è il caso dei Nuovi Criteri Diagnostici per la Sclerosi Multipla, che verranno ufficialmente presentati al prossimo Congresso ECTRIMS in programma a settembre 2024, a Copenaghen. Un’anticipazione viene offerta da Xavier Montalban, del Cemcat, Centro per la Sclerosi Multipla della Catalogna: “Grazie al lavoro di revisione portato avanti da esperti Radiologi, Clinici, Epidemiologi e con il contributo del punto di vista dei pazienti, abbiamo raggiunto un consensus su quelli che saranno i nuovi criteri diagnostici per la sclerosi multipla”, spiega. “La revisione periodica dei criteri diagnostici sulla base delle evidenze scientifiche ci consente di poter anticipare sempre di più le diagnosi e così i trattamenti, magari anche prima della manifestazione dei sintomi. E questo – lo abbiamo dimostrato – si associa a una migliore prognosi sul lungo termine, in grado anche di abbassare il rischio di disabilità e migliorare la qualità di vita dei pazienti.” Tra i temi al centro della revisione, continua Montalban, figurano le caratteristiche del nervo ottico; l’analisi di nuovi marcatori di risonanza magnetica; le valutazioni relative ai pazienti con concomitanti fattori di rischio vascolare.
“Abbiamo bisogno di una ricerca che produca ricadute concrete sulla vita delle persone con SM”, dichiara Rachele Michelacci, vicepresidente AISM. “L’arrivo di nuovi criteri diagnostici che promettono di migliorare la prognosi e la qualità di vita delle persone risponde appieno al primo dei punti inclusi nella nostra Carta dei Diritti, il diritto alla salute.”
“La Scienza con le persone della persona deve essere una delle discipline fondamentali di un modello di ricerca e cura multidisciplinare e partecipatorio, unico a garantire che l’innovazione scientifica e la trasformazione digitale possano essere introdotti nella pratica clinica”, afferma Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica FISM. In questo spirito, i pazienti sono chiamati a unirsi al tavolo della ricerca: “Noi persone con SM ci dobbiamo sentire co-responsabili nei confronti della ricerca”, riprende Michelacci. “Per una diagnosi precoce della progressione, per conoscere le cause della malattia, per trovare le cure dobbiamo essere al tavolo della ricerca e dare, insieme a tutti gli altri attori, quelle risposte che ancora non ci sono. Dobbiamo essere parte attiva del disegno scientifico. È un lavoro che va fatto insieme, reciprocamente.”
Al centro di un programma per la salute del cervello e di una medicina preventiva, anche la creazione di un EU Brain Data System: “In questo contesto, continuiamo il nostro impegno per la creazione di sistema integrato di dati clinici, genetici, di neuroimmagini e riferiti dai pazienti (barcoding MS), per la caratterizzazione di tutti i nuovi casi diagnosticati di SM in Italia e in Europa”, dichiara il prof. Marco Salvetti, ordinario di Neurologia Università Sapienza, direttore della Neurologia dell’AOU Sant’Andrea, Roma, membro del Consiglio di Amministrazione FISM.
Ripensare la diagnosi della sclerosi multipla e garantire la salute del cervello significa però anche continuare a investire nella ricerca di potenziali biomarcatori e fattori di rischio della malattia. Al congresso si parlerà anche di questo, con la presentazione dei risultati dei progetti sostenuti da FISM che hanno indagato, tra l’altro, il ruolo dell’inquinamento atmosferico nell’infiammazione SM, e la ricerca di biomarcatori nel sangue e nel liquido cerebrospinale per il monitoraggio della malattia e per studiare efficacia ed effetti collaterali delle terapie, anche grazie ai dati clinici che arrivano dal Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, che oggi comprende oltre 90mila pazienti.
Nella terza giornata del Congresso, esperti di cellule staminali si confronteranno con rappresentanti delle Istituzioni ed esperti di Economia Sanitaria e sviluppo di farmaci, per discutere delle prospettive concrete che vengono dalle cellule staminali per la sclerosi multiple e delle sfide cliniche e regolatorie poste dall’avvento delle terapie avanzate.