Come ridurre la spesa sanitaria e allo stesso tempo rinnovare i percorsi di neuroriabilitazione è il “delicato equilibrio” su cui si è concentrato il convegno organizzato dalla Sapienza Università di Roma e l’Istituto Superiore Studi Sanitari Giuseppe Cannarella presso l’Aula Magna dell’ateneo. La prima parte della mattinata si è aperta con i saluti del Ministro della Salute, Roberto Speranza, della rettrice della Sapienza Università di Roma, Antonella Polimeni, e della presidente dell’Istituto Superiore Studi Sanitari Giuseppe Cannarella, Mariapia Garavaglia. “In questo momento – afferma Garavaglia – alla Camera stanno discutendo la riforma degli Irccs, 51 Istituti sono troppi. Alcuni sono affatto specializzati ma sono ‘strafinanziati’. Forse non abbiamo bisogno degli Irccs ma di team specializzati che lavorano in rete fra di loro.”
“La riforma degli Irccs è una legge delega collegata alla legge di Bilancio, passata alla Camera. La Ragioneria di Stato ha stroncato però il provvedimento con rilievi forti sugli emendamenti. Noi come parlamentari cercheremo di opporci e al Senato difenderemo il testo approvato a Montecitorio”, aggiunge Annamaria Parente, presidente Commissione Igiene e Sanità del Senato. “In questa legislatura ho seguito il lavoro compiuto sui criteri di appropriatezza. Abbiamo sottolineato il bisogno di valutare il livello di invalidità per il fabbisogno della riabilitazione, la durata del progetto e indirizzare al giusto setting del paziente per avere il massimo risultato”, dichiara Fabiola Bologna, segretario XII Commissione Affari Sociali della Camera.
“La proposta degli Irccs è di mettere a disposizione un sistema di cura universale”, afferma Walter Ricciardi, ordinario d’Igiene e Medicina Preventiva all’Università Cattolica del Sacro Cuore Roma e direttore scientifico Irccs Istituti Clinici Scientifici Maugeri. “Se i costi vengono calcolati in maniera sistemica si risparmia. C’è oggi un contrasto fra quello che viene raccontato dalla scienza e quello che viene seguito nelle organizzazioni. Certamente i requisiti vanno curati ma un’ulteriore performance permetterebbe a una grandissima quota di pazienti di essere recuperati.”
Nella tavola rotonda, moderata dalla giornalista Gaia Tortora, di LA7, è stato analizzato il lavoro svolto dagli istituti di ricerca. “Evidenze scientifiche ed etiche dovrebbero permettere di insistere sull’aumento dei posti letto per consentire ai pazienti di accedere al massimo delle prestazioni che consentono di migliorare le funzioni”, afferma Carlo Caltagirone, direttore scientifico dell’Irccs Fondazione Santa Lucia.
“Abbiamo chiesto al ministero di avviare una sperimentazione per riaggiornare i parametri di appropriatezza”, dichiara l’assessore alla Sanità della Regione Lazio, Alessio D’Amato, illustrando il modello regionale di assistenza e ricerca. “Il Lazio avrebbe preferito una estensione ma la sperimentazione è un passo in avanti e siamo pronti ad attivarla in tempi ragionevoli. L’obiettivo è potenziare e ridurre le disuguaglianze. [Riguardo alle risorse del Pnrr] solo per l’assistenza domiciliare abbiamo a disposizione 60milioni di euro nella regione. Per la parte domiciliare abbiamo bisogno di formare personale specie infermieristico perché soffriamo anni di imbuti nelle scuole di specializzazione.”
Sull’impatto socio-economico della neuroriabilitazione si è concentrata la seconda parte con una tavola rotonda dedicata alle società scientifiche, moderata dalla giornalista Laura Berti, di Rai2. “La neuroriabilitazione non può essere assimilata alla riabilitazione in generale”, ricorda Rita Formisano, presidente Società Italiana di Riabilitazione di Alta Specialità Siras. “Un paziente di alta specialità costa in termini di figure specialistiche. Il problema è il territorio che non drena le richieste.”
“Sono 14 anni che spendiamo meno di quello che possiamo permetterci di spendere”, dichiara Francesco Saverio Mennini, presidente Società Italiana Health Tecnology Assesment Sihta, docente di Economia dell’Università di Roma Tor Vergata. “Altri Paesi hanno capito invece quanto sia importante investire in sanità. Dobbiamo evitare di seguire l’approccio dell’iceberg, cioè limitarci solo della punta. Per esempio, i costi indiretti della sclerosi multipla sono superiori ai costi diretti ma aumentano all’aggravarsi della malattia. La partecipazione al mondo del lavoro passa dall’80% nelle fasi iniziali della malattia fino al 10% negli stadi più avanzati di disabilità.”
L’ultima parte ha invece dato spazio alle testimonianze di associazioni e pazienti. Edoardo Giordan, schermidore, per un errore medico è stato costretto a subire l’amputazione della gamba destra a 20 anni: “Mi vergognavo di quello che ero diventato, ero chiuso in me stesso”, racconta. “Fortunatamente ho conosciuto la persona al momento giusto che mi ha portato a fare scherma. Ogni volta che combattevo sentivo che i mattoncini del muro che avevo creato crollavano. Sono riuscito a entrare in nazionale e a partecipare alle Olimpiadi.”
“Vorrei che tutte le persone avessero lo stesso destino che ho avuto io”, afferma Andrea Vianello, presidente di Alice onlus. “La lotta si vince se si trovano le persone e le strutture giuste. Mi sento più forte di prima, dopo una cosa così terribile ho trovato una forza incredibile. Tutte le persone che escono dall’ictus, cioè 1milione, hanno grandissime possibilità di migliorare.”
“Puntiamo sulla centralità della persona, per noi è importante che la persona sieda ai tavoli della ricerca per parlare di sclerosi multipla”, afferma Francesco Vacca, presidente Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism, che invita a sottoscrivere la Carta dei Diritti dei Pazienti con Sclerosi Multipla sul sito dell’Associazione. “Abbiamo bisogno di una fisioterapia continuativa per chi ha una disabilità grave. Dobbiamo lottare perché la riabilitazione venga riconosciuta.”
