L’evento formativo Fine Vita: Una Questione Ancora Aperta apre il dibattito sui temi di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della road map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA e rivolta a professionisti e operatori sanitari. “La SLA è una malattia terribile che colpisce le persone senza pietà, portando con sé sfide incommensurabili”, dichiarano Fulvia Massimelli e Michele La Pusata, rispettivamente presidente e vicepresidente nazionali AISLA. “Ed è in queste circostanze che dobbiamo dimostrare la nostra responsabilità nel continuare le nostre azioni nella sensibilizzazione, nell’educazione, per far sì che le persone comprendano meglio questa malattia, superando i pregiudizi e gli stereotipi che possono creare barriere sociali. Insieme – proseguono – dobbiamo costruire una società inclusiva, dove ogni individuo, indipendentemente dalla sua condizione, possa vivere una vita dignitosa e felice.”
Al dibattito bioetico, moderato da Roberto Gueli, presidente dell’Ordine dei Giornalisti di Sicilia e vicedirettore nazionale TGR Rai, hanno partecipato professionisti in ambito sanitario, scientifico e teologico: tema centrale, le cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione e dalla Legge 38/2010. Il confronto ha quindi messo al centro il lavoro di condivisione e di riflessione avviato dall’Associazione in merito alla Pianificazione Condivisa delle Cure, così come definita nell’articolo 5 della Legge n.219 del 2017. Sin dal 2014, AISLA si è impegnata nella stesura di un documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da SLA coinvolgendo équipe multidisciplinari. “L’imprevedibilità della SLA è differente da persona a persona e mai univoca”, dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista AISLA. “Bisogna investire in un legame empatico con gli esperti delle cure palliative. La sinergia con un team specializzato può delineare percorsi personalizzati per il benessere della persona, offrendo un supporto che riduce l’eventualità di ricoveri urgenti o di emergenza.”
“Il complesso delle leggi rispetto all’etica cambia rapidamente, ma il nostro sentire comune cambia in maniera molto più lenta e meno lineare”, afferma la prof.ssa Lucia Craxi, vicepresidente Consulta Bioetica e Ricercatore Dipartimento BIND Università degli Studi di Palermo. “La nostra narrazione della Medicina vede il medico come eroe guerriero; io vorrei una narrazione in cui l’eroe è il paziente, che può anche decidere di non essere necessariamente un guerriero. Quindi il dovere di cura nel senso biomedico deve spostarsi verso il rispetto dell’autodeterminazione della persona. La Vita è un bene inviolabile.”
In un dialogo tra Teologia, morale e la sofferenza umana, Pietro Cognato, teologo bioeticista Pontificia Facoltà Teologica di Sicilia, ha offerto spunti dalla lettera Samaritanus Bonus, pubblicata il 14 luglio 2020 dalla Congregazione per la Dottrina della Fede. Definibile come “una guida per l’etica della cura alla fine della vita, che offre senso e speranza alla fragile esistenza umana”, l’epistola argomenta la cura delle persone durante le fasi critiche e terminali della vita, richiamando l’esempio di San Camillo de Lellis, fondatore dell’Ordine dei Ministri degli Infermi: “Fondamentale tra tutti i diritti umani, incluso il diritto alla vita, è l’essenza stessa della dignità umana. Questo diritto, non considerato un obbligo, trova la propria radice nella dignità intrinseca dell’individuo e non può mai essere strumentalizzato per ledere tale dignità”.
Presenti al tavolo la sig.ra Angela Fundarò, vicepresidente Fondazione Sant’Elia, che ha ospitato l’evento, e la referente di AISLA Palermo, Bice di Piazza. Tra gli intervenuti, anche il dott. Antonino Petronaci, case manager team SLA SAMOT, che negli ultimi 2 anni ha assistito circa 70 persone con SLA; il prof. Vincenzo La Bella, coordinatore Centro SLA A.U.O di Palermo. Il Sindaco, Roberto Lagalla, ha infine conferito da parte della Città Metropolitana di Palermo un riconoscimento a Michele La Pusata “in segno di profonda gratitudine non soltanto per l’impegno profuso a favore della comunità SLA, ma soprattutto per essere esempio di vita vissuta al servizio del Bene Comune”. Il convegno, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è stato patrocinato da Regione Siciliana, Comune di Palermo, Università degli Studi di Palermo, Fondazione Sant’Elia.
