La colite ulcerosa è una malattia cronica invalidante; colpisce soprattutto i giovani adulti. In Italia, si stima che ogni anno ci siano tra i 10 e i 15 nuovi pazienti per 100mila abitanti. Nel 2019, il numero delle persone colpite era di circa 160mila soggetti, ma le proiezioni stimano oltre 331mila casi per il 2025. Un dato allarmante, se si considera che la colite ulcerosa è una patologia che impatta pesantemente sulla qualità della vita del malato, dalla salute psico-fisica alla sfera affettiva e sessuale, fino alle relazioni sociali e all’attività lavorativa. Oggi non esistono ancora terapie risolutive, mentre le spese mediche per la gestione della malattia sono più alte rispetto a quelle sostenute per la maggior parte delle altre patologie croniche. Da qui la richiesta del mondo scientifico di una presa in cura globale del paziente con CU per una maggiore appropriatezza delle prestazioni, una migliore qualità della vita del paziente e sostenibilità per il Ssn. Nei giorni scorsi, su iniziativa del sen. Guido Quintino Liris, e con il contributo non condizionante di Galapagos Italia, è stato presentato al Senato il policy brief dal titolo La Gestione Globale del Paziente con CU: dalla QoL alla Sostenibilità per il Sistema, firmato da un comitato di esperti del mondo scientifico, Docenti universitari e Associazioni pazienti, con il patrocinio di IG-IBD e Amici Onlus. Il documento racchiude in 5 punti le richieste di mondo scientifico, accademico e dell’associazionismo:
- “Realizzare politiche sanitarie basate sui dati relativi alle sostenibilità delle cure. Creazione di un registro nazionale della patologia per una stima aggiornata del numero totale dei malati sul territorio nazionale;
- Ottimizzare le risorse disponibili tenendo conto dei costi diretti e indiretti della malattia. Ragionare in termini di personalizzazione delle cure, migliorando l’appropriatezza terapeutica e identificando precocemente i pazienti che hanno bisogno di terapie avanzate;
- Migliorare la capacità del sistema sanitario di riconoscere e rispondere in modo efficace ai bisogni e alle aspettative di cura del paziente. Istituire una rete assistenziale sul modello Hub & Spoke. Realizzare una gestione integrata con il territorio, con percorsi agevolati di re-ferral e slot dedicati per visite mediche ed esami;
- Promuovere una gestione della CU improntata all’approccio Value Based Care. Integrare gli attuali sistemi di valutazione della qualità ed efficacia delle cure con indicatori degli outcome percepiti dal paziente (ed esempio, PROMs e PREMs).
- Diffondere una cultura capillare sul ruolo delle nuove terapie tra i medici. Promuovere interventi volti a creare un known-how sulla corretta gestione della CU nell’ottica di un miglioramento dell’appropriatezza terapeutica e della personalizzazione delle cure.”
“La colite ulcerosa è una malattia invalidante, con rilevanti problemi di carattere gestionale in termini di presa in carico del paziente, che può determinare una drastica diminuzione della qualità della vita del paziente stesso”, dichiara Quintino Liris. “Sistemi di diagnosi precoce della patologia sommati alla gestione del paziente, anche per quanto riguarda l’assistenza domiciliare e, comunque, extra-ospedaliera, possono garantire una migliore qualità di vita, una più efficiente forma di controllo della patologia e certamente una migliore prognosi della stessa. Grazie alla diagnosi precoce e ai i nuovi progressi scientifici ottenuti si può giungere ad una gestione ottimale della patologia fortemente condizionante e penalizzante.”
“Mancano vere e proprie reti assistenziali per le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), come la CU, con la sola eccezione delle regioni più virtuose come la Sicilia e la Campania che hanno implementato un PDTA regionale, e mancano connessioni tra i Centri di riferimento e la medicina del territorio”, afferma Ambrogio Orlando, direttore Unità Operativa Semplice Dipartimentale Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, AO Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo. “Inoltre, nonostante i benefici riconosciuti dall’uso delle terapie target (farmaci bio-tecnologici e piccole molecole che svolgono un ruolo molto importante nella cura del paziente affetto da MICI, favorendo l’attenuazione, se non addirittura la scomparsa dei sintomi), oltre 1/3 dei pazienti affetti da MICI attualmente non riceve tali trattamenti, perché ha difficoltà ad accedere ai centri per la prescrizione delle terapie avanzate.”