Un dolore lancinante e lacerante, che si presenta e ripresenta in differenti momenti della giornata e della propria vita quotidiana, associato ad una delle patologie croniche fortemente debilitanti con cui vivono oltre 10milioni di Italiani. Il dolore cronico è una condizione in cui vivono le persone con cefalea, sclerosi multipla, infiammazioni croniche dell’intestino, fibromialgia, psoriasi e malattie reumatologiche, solo per citarne alcune. In Italia, la Legge 38/2010 ha definito il dolore come patologia di cui il Ssn deve farsi carico: a 15 anni di distanza, l’attuazione della norma risulta però ancora frammentaria, evidenzia l’Alleanza Dolore Cronico presentando a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, il manifesto Dolore: No Grazie!, promosso da Health Engine, per individuare le priorità programmatiche per la gestione del dolore cronico.
“Ho voluto personalmente dare il mio supporto e contributo a questo evento dell’Alleanza Dolore Cronico perché il dolore, quando diventa quotidiano, non è solo un sintomo: è una condizione che limita diritti, autonomia e dignità”, dichiara l’on. Gian Antonio Girelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del Rischio. “Per troppo tempo questo tema è rimasto inascoltato e sottovalutato. Dare voce ai pazienti e costruire una rete capace di garantire realmente il diritto a non soffrire è un dovere che le istituzioni non possono più rimandare. Accanto ad un’accurata risposta sanitaria, serve una consapevolezza, sociale perché una vera cura è composta da una terapia, ma anche da una sincera accoglienza.”
“Il dolore cronico purtroppo nel nostro Paese è una patologia sottostimata”, afferma Marco Mercieri, Professore di Terapia Dolore, Università La Sapienza, Roma, componente del Comitato Tecnico Sanitario Ministeriale, Sezione per l’Attuazione dei Principi Contenuti nella Legge 38/2010. “Oggi 9 malattie croniche su 10 sono accomunate dalla presenza di dolore cronico e dal suo enorme costo sociale, che in Italia è pari a circa 62miliardi di euro l’anno (dati Censis). Un recente studio ha dimostrato che la presa in carico del paziente da parte dello Specialista in terapia del dolore, rispetto ad altri percorsi specialistici, determina un risparmio di circa il 20% della spesa complessiva, pari a 3mila euro per paziente all’anno, con una riduzione di circa il 50% dei ricoveri per intervento. Un altro studio pubblicato quest’anno su The Lancet – prosegue – ha evidenziato che la neurostimolazione midollare, eseguita da Specialisti in terapia del dolore nei pazienti con neuropatia diabetica dolorosa, riduce di oltre il 50%, rispetto alla sola terapia medica, mortalità, eventi cardiovascolari, amputazioni e suicidio. Questi dati dimostrano che la terapia del dolore è la disciplina più appropriata per la gestione dei pazienti con dolore cronico, perché garantisce una migliore qualità dell’assistenza e, al tempo stesso, minori costi per il Sistema Sanitario. È quindi necessario – afferma ancora – che venga pienamente implementata, a livello nazionale e locale, con una completa attuazione di quanto previsto dalla Legge 38/2010, finora applicata in modo prevalente alle sole cure palliative: informazione capillare ai pazienti e ai Medici, incremento dei fondi dedicati, riprogrammazione della rete e dei coordinamenti regionali. Per questo è fondamentale un lavoro coordinato e continuativo tra Clinici, Istituzioni e Associazioni di pazienti.”
“Il documento che abbiamo presentato intende richiamare l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali e delle governance della Sanità su un’emergenza davvero pesante e a modo suo inspiegabile”, dichiara Teresa Petrangolini, fondatrice di Health Engine e promotrice dell’Alleanza Dolore Cronico. “Esistono infatti norme chiare che però sono puntualmente disattese su tutto il territorio italiano. Crediamo sia necessario ed opportuno che si diffonda una coscienza sociale, culturale e sanitaria che faccia terminare questo lungo, inspiegabile e drammatico silenzio sul dolore cronico.”
GLI 8 PUNTI DEL MANIFESTO
- “Informare, perché sul dolore cronico non esiste una regia unitaria e non esiste informazione coordinata e certificata sulle terapie per alleviare o curare il dolore;
- Aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, visto che non c’è un parametro specifico di valutazione delle performance delle regioni nel Sistema di garanzia NSG;
- Formare, perché esiste un gap formativo sulla cura del dolore cronico da parte di categorie professionali importanti per i pazienti come i medici di famiglia e alcune categorie di specialisti che hanno in cura molte delle patologie croniche accompagnate da dolore;
- Sostenere le persone, perché proprio sul dolore cronico, servirebbe un lavoro congiunto tra le associazioni e con il sostegno degli stakeholder;
- Opporsi alle liste d’attesa, perché sono ormai insopportabili le difficoltà ad arrivare al trattamento giusto per la patologia e per il dolore ad essa correlato;
- Lottare contro lo stigma perché ancora oggi si minimizza l’impatto del dolore e l’esperienza che genera nelle persone con le loro fragilità e le loro frustrazioni;
- Sostenere e diffondere la Rete dei Professionisti a sostegno delle persone con dolore cronico, perché nonostante l’atto del 27 luglio 2020 della Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato e le Regioni riguardante l’accreditamento delle reti di terapia del dolore, le reti cliniche costituiscono una realtà estremamente disomogenea sul territorio nazionale, caratterizzata da una grave carenza di personale sanitario;
- Spingere per ottenere fondi necessari e per la loro corretta utilizzazione, mentre le Associazioni aderenti all’Alleanza si impegneranno sia per favorire una maggiore e costante attenzione alla quantificazione dei fondi necessari a questa area, sia per richiedere una maggiore trasparenza sul loro uso, onde evitare dispersione, ritardi ed errori di assegnazione.”