Biblioterapia e medicina narrativa, educazione alimentare con 2 contest e incontri Zoom; sensibilizzazione e informazione grazie alla realizzazione di 3 opuscoli informativi sulle patologie; pillole di medicina narrativa e formazione per gli operatori della salute sui temi della cura dei pazienti metabolici e per ostetriche e infermiere sullo screening neonatale esteso alla nascita nei parti domiciliari. Sono le attività previste dal progetto Aismme Dritti alla Meta, Percorsi di Sostegno e Formazione a Pazienti e Famiglie nelle Malattie Metaboliche Ereditarie, co-finanziato con i fondi 8×1000 della Chiesa Valdese. “Il progetto integra con nuove proposte i progetti e le attività già in corso per i pazienti e le famiglie afferenti al Centro Cura di Verona, in presenza e da remoto, coinvolgendo però, grazie alle attività registrate e on line, anche professionisti della salute e pazienti di ogni regione italiana”, dichiara la presidente, Cristina Vallotto. “Si propone di sostenere le persone con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari, attraverso un processo di empowerment individuale e comunitario che agisca dell’ecosistema di riferimento costituito da pazienti (bambini, adolescenti, adulti), familiari, volontari e comunità di riferimento. Un ulteriore obiettivo è quello di creare gruppi e spazi di incontro tra realtà diverse che possano mettersi in dialogo e confrontarsi.”
Il progetto si rivolge in particolare a pazienti e famiglie che fanno riferimento al Centro di Verona (circa 300 pazienti) che provengono da diverse provincie Veneto e da fuori Regione. Molte attività, tra cui quelle di formazione, venendo erogate da remoto, sono accessibili a pazienti, famiglie e professionisti della salute ovunque essi risiedano. “Diverse attività sono già in corso, come le consulenze psicologiche e il contest di cucina; altre si susseguiranno a partire da questo mese e avranno comunque termine entro la fine del prossimo mese di giugno”, spiega Manuela Vaccarotto, vicepresidente Aismme. Tra le novità del progetto, l’Aismme Cooking Contest, il contest di cucina con le ricette per diete metaboliche speciali tratto dai ricettari della collana Cosa Mangerà da Grande?. Una nuova proposta di Aismme, che con la realizzazione della collana di ricettari per diete metaboliche speciali, di cui sono già stati pubblicati i 2 primi volumi, intende “focalizzare l’attenzione sui regimi alimentari salva-vita cui sono sottoposti i pazienti di alcune malattie metaboliche ereditarie”. “I pazienti e le loro famiglie sono invitati a cimentarsi in cucina con una delle gustose preparazioni proposte dai ricettari, documentando la loro impresa con foto o video, senza dimenticare di immortalare anche il risultato”, continua Vaccarotto. “Basterà inviare le immagini entro il 20 febbraio 2023 per partecipare alla selezione finale. Una giuria sceglierà 6 vincitori, 3 per ogni ricettario (aproteico/ipoproteico e alipidico/ipolipidico). La foto e i video dei vincitori, insieme ai contributi più significativi e simpatici, saranno pubblicati sul sito dell’Associazione. Il contest verrà ripetuto anche a giugno.”
Realizzati anche 3 opuscoli per bambini su alcune delle patologie più rappresentative per la fascia d’età 4-8 anni dei pazienti afferenti al Centro Cura di Verona. Libretti strutturati utilizzando un linguaggio e una grafica “a misura di bambino”, grazie al contributo di figure quali psicologo, dietista e medico, con l’intento di avvicinare il piccolo paziente alla conoscenza e alla consapevolezza della propria malattia e aiutare nel contempo i caregiver ad accompagnarlo nel percorso di vita. Diversi i temi che verranno trattati in 5 incontri online, previsti tra marzo e giugno 2023: Nel Ruolo del Padre; Autostima; Qui e Ora; Limiti e Risorse; Bisogni e Desideri. Espressamente per i genitori o i futuri genitori, La Diade Mamma-bambino (0-8 anni); Lo Svezzamento (0-3 anni); Genitori di Adolescenti (9-18 anni). Ampio spazio alla formazione per gli operatori della salute su temi attinenti il paziente metabolico, che tra aprile e maggio 2023 potranno accedere a incontri in presenza o via remoto su temi quali Prevenzione e Educazione; Comunicazione e Diagnosi; Cartella Parallela e Presa in Carico; Terapia e Gestione del Dolore; Alimentazione e Inclusione Sociale. Infine, a giugno 2023, formazione per ostetriche e infermiere che seguono i parti domiciliari sullo screening neonatale alla nascita. Le date esatte delle diverse attività verranno pubblicate sulle pagine social e sul sito Aismme.