La nefrite lupica è una malattia autoimmune con diagnosi tortuosa e a carattere cronico. È una malattia che scaturisce dal lupus eritematoso sistemico perché aggredisce il rene. Questa complicanza può manifestarsi nel 30% delle persone con lupus eritematoso sistemico e può presentarsi all’esordio della malattia o durante il suo decorso. Il progetto Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia SUNLIT, condotto da ISTUD Area Sanità e Salute, con il contributo non condizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy, ha consentito la raccolta online e l’analisi, con strumenti di Medicina narrativa, di 58 narrazioni di persone che raccontano la nefrite lupica da diversi punti di vista: pazienti, familiari e professionisti di cura. Dalla ricerca, ne è nato il libro digitale gratuito SUNLIT – Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia, promosso dalle Associazioni di Pazienti: Gruppo LES Italiano ODV e Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR e da sei Centri specializzati coinvolti in tutta Italia. Le persone con nefrite lupica che si sono raccontate, in 9 casi su 10 sono donne, quasi sempre Italiane, con un’età media di 40 anni, in un intervallo compreso dai 20 ai 67 anni. Il 62% lavora; più di 7 su 10 ha un Diploma Superiore o Laurea e più della metà ha avuto cambiamenti nell’ambito lavorativo. Più di 6 su 10 caregiver sono donne dai 30 ai 62 anni; più del 75% ha Diploma Superiore o Laurea. Il 76% lavora e più di 6 su 10 vive con la persona assistita ed afferma che i giorni lavorativi dedicati al prendersi cura del loro caro, nell’anno, sono 28. Metà dei curanti è genitore, ma non quantifica il caregiving nel 63% dei casi. I professionisti di cura che hanno partecipato al progetto sono Italiani, con una grande maggioranza di donne, fino all’89% che lavorano perlopiù in Aziende Ospedaliere Universitarie (89%), con un’età media di 40 anni e una media di 13 anni di carriera.
“Dalle narrazioni emerge il senso di oppressione e fragilità con un andamento altalenante dei sintomi della malattia, nonostante le cure, che porta la persona con malattia a sentirsi come se potesse essere ‘aggredita’ da un momento all’altro, quasi come sotto la mira di un ‘branco di lupi’”, afferma Francesco Minetti, project leader SUNLIT. “Anche le terapie non sempre risultano facili da gestire per i loro effetti collaterali e i possibili rischi. Tuttavia, nonostante questo scenario complesso, i professionisti di cura aperti all’ascolto e competenti, sono un valore inestimabile. Questo vale anche per la presenza di un ambiente familiare ed amicale supportivo e nella volontà, per quanto possibile, di non rinunciare ai propri hobby e al lavoro.”
“Il lupus eritematoso sistemico LES è una malattia estremamente eterogenea e pertanto può colpire diversi organi”, afferma Fulvia Ceccarelli, MD, PhD, Lupus Clinic, Reumatologia, Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Roma. “La nefrite lupica è l’espressione del coinvolgimento renale in corso di LES e può manifestarsi in circa il 30% dei pazienti, all’esordio o durante il decorso della malattia. L’evoluzione della nefrite lupica dipende dalla tempestività della diagnosi e dell’introduzione del trattamento più appropriato. La diagnosi si basa su parametri clinici e sierologici e sul risultato dell’analisi del tessuto renale. La storia della nefrite lupica è certamente cambiata grazie all’avvento di nuovi protocolli terapeutici e più di recente dei farmaci biologici. Le ultime raccomandazioni pubblicate dall’European League Against Rheumatism nel 2023 hanno sottolineato la necessità di screening regolari per identificare precocemente segni e sintomi per un coinvolgimento renale. Occorre sottolineare come l’adesione alla terapia, uno stile di vita appropriato e il controllo delle comorbidità siano fondamentali per ottenere i migliori risultati per una prognosi favorevole. È l’instaurarsi di un rapporto fra medico e paziente basato sulla fiducia che permette la concordanza terapeutica. Nel complesso, la diagnosi precoce, l’introduzione di trattamenti mirati, e l’aderenza alle cure hanno certamente migliorato la prognosi delle persone con nefrite lupica.”