A fronte di un’età media di 37 anni, il 60% delle persone con epilessia non è occupato e riporta difficoltà di inserimento lavorativo, o mantenimento dell’occupazione. Il 31% non lavora per disoccupazione, il resto per ragioni di età – studenti o pensionati – per attività domestica o per dichiarata inabilità al lavoro. Quasi 1 paziente su 2 (il 44%) si vede negato un impiego per rinuncia, insicurezza o esclusione. È quanto emerso dalla ricerca ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie, che in questa seconda fase ha portato al Position Paper presentato da LICE e Fondazione ISTUD nel corso della giornata conclusiva del 43° Congresso Nazionale della Lega Italiana contro l’Epilessia LICE. Il documento è frutto del lavoro preliminare del tavolo di consenso che per la prima volta ha messo insieme gli stakeholder più rappresentativi del mondo clinico, giuridico, istituzionale, socio-sanitario e associazionistico; hanno infatti partecipato ai lavori, oltre a LICE e Fondazione ISTUD, ANMA Associazione Nazionale Medici d’Azienda, il Ministero della Salute, FIE Federazione Italiana Epilessie, Associazione Fuori dall’ombra - Insieme per l’epilessia, e Manpower, e un giuslavorista esperto in diritto del lavoro.
“La carenza di direttive di comportamento uniformi tra medici curanti, Istituzioni, aziende e medici del lavoro, unitamente al forte stigma sociale ancora radicato e riscontrato anche tra i datori di lavoro, rendono necessario affrontare in maniera sistematica e integrata la questione dell’occupazione della persona con epilessia”, dichiara Paola Chesi, Ricercatrice dell’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD. “Lo scopo di questo Tavolo, che per la prima volta vede coinvolti tutti gli attori del processo, è proprio quello di individuare le linee di azione più opportune per contribuire a migliorare le possibilità occupazionali di chi ha l’epilessia, ad oggi significativamente più basse della media, oltre a definire buone pratiche di intervento in maniera uniformata tra i clinici e gli altri referenti socio-sanitari e istituzionali migliorando quindi la qualità della vita delle persone con epilessia e dei loro nuclei familiari.”
Dalle conclusioni del Paper, emerge come la scelta di comunicare o meno la condizione di epilessia nella fase di ingresso nel lavoro sia una questione centrale per la quale si rendono necessarie le condizioni di rassicurazione, autostima, responsabilità, ma soprattutto un adeguato piano di welfare aziendale, affinché la persona con epilessia possa comunicare liberamente la propria condizione, senza temere ripercussioni in sede di selezione e nel suo percorso lavorativo. La comunicazione della propria diagnosi potrebbe ridurre lo stato di ansia e insicurezza della persona con epilessia, e di conseguenza i rischi di favorire ulteriori crisi epilettiche.
MA COME ASSICURARE AD OGNI PERSONA AFFETTA DA EPILESSIA LE GIUSTE CONDIZIONI PER UN ADEGUATO INSERIMENTO LAVORATIVO?
In questo senso, secondo le conclusioni del Paper, le azioni individuate coinvolgono molteplici soggetti, a partire dalle aziende e i datori di lavoro, che sono chiamati a prevedere la flessibilità dell’organizzazione del lavoro, incrementando, laddove opportuno, il lavoro da remoto, oltre a prevedere iniziative di inclusione, come corsi per la sicurezza obbligatori dedicati alla formazione sull’epilessia e gestione delle crisi. Contemporaneamente, sul fronte della diagnosi, è necessario facilitare l’interazione tra il medico competente (medico del lavoro) e l’epilettologo, per l’avvio di un processo virtuoso di scambio di informazioni e il raggiungimento di una valutazione del rischio lavorativo coerente e univoca. Al medico del lavoro, in particolare, è richiesta una valutazione neutrale ed indipendente sulla persona con epilessia.
Inoltre, le Commissioni di invalidità dovrebbero integrare i criteri di valutazione, attualmente basati sulle sole frequenze delle crisi epilettiche, con altri elementi, possibilmente definiti in modo omogeneo e recepiti attraverso delle linee guida nazionali, come è avvenuto per altre condizioni. L’epilettologo e le società scientifiche possono rafforzare il lavoro di informazione e formazione rivolto alle Commissioni di invalidità. Infine, per supportare anche i familiari delle persone con epilessia nel mantenimento dell’occupazione lavorativa, anche la scuola può assumere un ruolo cruciale nella gestione di eventuali crisi epilettiche e della terapia, attraverso la somministrazione dei farmaci da parte del personale scolastico, per ridurre le necessità dei genitori di allontanarsi dal luogo di lavoro durante l’orario scolastico. Al fine di garantire il diritto allo studio, gli studenti con epilessia, durante l’orario scolastico, dovrebbero avere diritto alla continuità terapeutica e a ricevere adeguata assistenza in caso di crisi epilettiche.
“È stato fondamentale aver avviato un processo corale e sistematico che ponga prima di tutto il tema all’attenzione della comunità scientifica e degli interlocutori sociali, istituzionali e giuridici”, afferma il prof. Oriano Mecarelli, presidente LICE. “Sarà poi prioritario per creare una rete virtuosa e integrata tra la parte clinica e quella socio-istituzionale, entità che oggi sembrano agire più singolarmente che coralmente, per poi uniformare gli interventi secondo delle linee di indirizzo condivise e di riferimento. L’occupazione delle persone con epilessia è una questione complessa per la molteplicità di fattori che concorrono, dalla condizione clinica, al contesto familiare e sociale di riferimento, alla tipologia di azienda e rischio lavorativo correlato. Non esiste una soluzione univoca e non è certamente sufficiente un tavolo di lavoro di alcuni mesi per cambiare dall’oggi al domani lo scenario attuale. Con il Position Paper presentato, un primo passo è comunque stato fatto.”
