In Italia oltre 370mila persone soffrono di tremore essenziale, condizione neurologica cronica e altamente invalidante che si manifesta attraverso un tremore ritmico delle mani, della testa, della voce, delle gambe o del tronco. Nonostante la larga diffusione, che negli Stati Uniti arriva a colpire quasi 10milioni di persone, tale patologia – distinta dal Parkinson – è ancora poco conosciuta e specificamente tutelata. Proprio per sensibilizzare Governo, Istituzioni, imprese ed opinione pubblica sul tema e informare i cittadini che possono contare su una tutela concreta, l’Associazione Tremori ETS, su iniziativa del sen. Francesco Zaffini, presidente della X Commissione del Senato Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, ha organizzato, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato la conferenza stampa Il Diritto di Non Tremare. Durante l’incontro, i relatori hanno illustrato le principali caratteristiche del TE, i suoi effetti sulla vita dei pazienti e le prospettive terapeutiche. “L’opinione pubblica e le istituzioni devono essere informate ed educate sulla gravità e gli aspetti che caratterizzano il tremore essenziale”, dichiara Zaffini. “Si tratta di una patologia largamente diffusa ed estremamente invalidante, della quale però si parla poco e che lascia sconosciute cause e conseguenze. Attivare campagne di sensibilizzazione e di informazione è essenziale, così come lo è il supporto alle realtà che si impegnano per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da questo grave tipo di patologia neurologica. In quanto presidente della Commissione che si occupa di Sanità – afferma – ho fortemente voluto l’evento di oggi e rinnovo il sostegno alle iniziative legate a questo tema.”
“Il Ministero della Salute sta facendo un grande lavoro per facilitare l’accesso all’innovazione tecnologica e ai percorsi di presa in carico delle persone, soprattutto sofferenti di disturbi pesanti come il tremore essenziale”, dichiara Achille Iachino, direttore generale della Direzione Generale dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico al Ministero della Salute. “Un lavoro che si sta facendo con un attento ascolto dei cittadini e delle loro associazioni.”
Il Tremore Essenziale può colpire persone di ogni età, sesso ed etnia, risultando spesso una condizione familiare. L’Associazione Tremori ETS si è costituita con l’obiettivo di “sostenere e tutelare le persone affette da questa patologia in tutte le sue manifestazioni”; collaborando con altre associazioni, l’organizzazione “si impegna a promuovere iniziative a favore della diagnosi precoce, dell’assistenza qualificata e dell’accesso equo alle cure”. “Sostenere l’azione di una associazione civica come Tremori è fondamentale per costruire una risposta a 360°, aperta alla collaborazione di tutti”, dichiara la dott.ssa Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore. “Servono più servizi, più trattamenti, più presa in carico delle persone, senza discriminazione da regione a regione ed adeguata copertura economica, clinica e assistenziale. Cittadini informati e quindi sempre più attivi ma assieme istituzioni più attente e responsabili.”
“Il tremore essenziale non è solo un disturbo neurologico poco conosciuto e drammaticamente diffuso”, afferma il presidente dell’Associazione, Luca Savarese. “È una battaglia silenziosa, combattuta da 370mila uomini e donne che, privati della tranquillità, sono costretti a lottare ogni giorno. Oggi, ci uniamo per porre fine al ‘tremore invisibile’, chiedendo il diritto di non tremare. È il momento di alzare la voce, di porre fine al silenzio e iniziare una rivoluzione terapeutica. La conoscenza è la leva, l’informazione è lo strumento e la civiltà è la strada da percorrere. Iniziamo abbattendo l’ignoranza, perché il diritto di non tremare è il diritto ad un momento di pace. La fase del silenzio è finita: ora è il momento di parlare.”
Hanno partecipato all’evento: il sen. Francesco Zaffini, presidente della X Commissione del Senato Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale; il dott. Luca Savarese, presidente dell’Associazione Tremori ETS; la dott.ssa Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore; il prof. Alessandro Tessitore, ordinario di Neurologia e responsabile dell’Unità Disturbi del Movimento all’Università della Campania Luigi Vanvitelli; la dott.ssa Patrizia Sucapane, medico specialista in Neurologia, ASL1 l’Aquila; il prof. Riccardo Antonio Ricciuti, direttore U.O.C di Neurochirurgia presso l’Azienda Ospedaliera di Viterbo; il dott. Ugo Trama, dirigente del Servizio Farmaceutico della Regione Campania; il dott. Achille Iachino, direttore generale della Direzione Generale dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico presso il Ministero della Salute.