Cresce, seppur lentamente, la consapevolezza della popolazione rispetto ai temi che riguardano la sfera della salute della pelle, in special modo sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce. Tuttavia, le zone d’ombra non mancano e i pazienti e le pazienti che convivono con un tumore della pelle rivendicano una maggiore informazione sulla malattia, sui percorsi di cura e sui Centri di riferimento e più attenzione ad alcuni aspetti della vita quotidiana, il supporto psicologico e maggiore contatto con il proprio medico curante. Il medico di famiglia resta punto di riferimento importante, mentre è ancora molto lacunoso l’accesso ai test genetici, offerti a meno di 1 paziente su 3. È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sui tumori della pelle condotta nell’ambito dell’iniziativa In Contatto, promossa dalle 45 Associazioni pazienti del gruppo La Salute: un Bene da Difendere, un Diritto da Promuovere, che ha voluto indagare le esperienze e le esigenze delle pazienti e dei pazienti durante il percorso di cura per portare all’attenzione delle Istituzioni eventuali disagi, bisogni non soddisfatti e proposte per trovare soluzioni adeguate e condivise. I dati dell’indagine sono stati presentati ieri durante una diretta Facebook, un nuovo appuntamento di una serie di incontri sul web nell’ambito dell’iniziativa In Contatto, ha avuto come focus proprio i tumori dell’apparato cutaneo. A commentare i dati dell’indagine conoscitiva condotta sulle pazienti e sui pazienti nei mesi precedenti e a rispondere alle domande delle persone collegate, sono stati Francesca Bruder, Gruppo Melanoma e Patologie Rare Oncologia Medica, Ospedale Oncologico Businco di Cagliari, rappresentante della Commissione Tecnico-scientifica del progetto; Monica Forchetta, presidente Associazione Pazienti Italia Melanoma APAIM; Gianluca Pistore, presidente Associazione MelanomaDay; la diretta è stata coordinata da Alma Grandin, giornalista Rai.
“L’indagine si dimostra ancora una volta molto utile perché ci racconta il percorso assistenziale delle pazienti e dei pazienti con tumori della pelle e fa emergere dalle loro stesse voci le criticità e i bisogni non ancora soddisfatti”, dichiara Annamaria Mancuso, presidente Salute Donna OdV e coordinatrice del gruppo La Salute: un Bene da Difendere, un Diritto da Promuovere. “È evidente che, a fronte delle molte opportunità terapeutiche disponibili per il trattamento di questi tumori, persistono criticità che occorre colmare nella presa in carico, come l’assenza di team multidisciplinari nei centri di cura, la scarsa offerta dei test genetici e la mancanza di supporto psicologico. Inoltre – prosegue – molto c’è da fare per potenziare l’informazione e la conoscenza di queste malattie e accrescere la percezione del rischio nei confronti di alcuni fattori, come l’esposizione salare prolungata, al fine di mettere in atto comportamenti finalizzati a prevenire i tumori della pelle. Il nostro Gruppo – conclude – si impegna a trovare proposte concrete da sottoporre alle istituzioni per arrivare a soluzioni condivise e fare in modo che le pazienti e i pazienti con diagnosi di tumore della pelle ricevano la migliore presa in carico possibile.”
