Per quasi 3 genitori su 10 il passaggio dei propri figli dal Pediatra reumatologo al Reumatologo dell’età adulta è un’incognita. Ad oggi, pazienti e caregiver vivono questa transizione come un “salto nel buio”, e percepiscono il percorso come “ancora farraginoso, non strutturato e non supportato anche da un punto di vista psicologico”. Questi i principali risultati della ricerca Fotografia di una Transizione Complessa, promossa dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR, con la collaborazione della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica REUMAPED. L’indagine è stata recentemente presentata a Roma, in previsione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, che ricorre il 12 ottobre 2023, durante il convegno istituzionale La Transizione dall’Età Pediatrica all’Età Adulta: un Salto nel Buio?, promosso da APMARR e Rare APS ETS. L’incontro, riporta l’agenzia Dire, ha riunito esponenti di Istituzioni, Società scientifiche, Associazioni pazienti e clinici nel campo della Reumatologia per discutere della transizione dal Pediatra reumatologo al Reumatologo dell’età adulta, che appunto il paziente con patologia a esordio pediatrico deve attraversare: “La nostra missione è quella di dar voce ai pazienti che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze”, dichiara Antonella Celano, presidente APMARR. “I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal Pediatra reumatologo al Reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare su questo processo; una comunicazione spesso non strutturata tra i 2 Medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l’adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute.”
Il concetto di “transizione” si riferisce al delicato passaggio che i pazienti in età pediatrica devono affrontare quando crescono e iniziano a essere presi in carico da un Medico specializzato nell’assistenza agli adulti. Tale processo non è codificato né all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza LEA né all’interno di percorsi di cura condivisi e di conseguenza – spiegano le Associazioni – per chi soffre di patologie che hanno avuto inizio in età pediatrica si traduce spesso in una “solitudine terapeutica” e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente: “Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media 10mila i bambini che ogni anno sono colpiti da queste patologie; la più comune è l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita”, afferma Fabrizio De Benedetti, presidente REUMAPED, direttore della UOC di Reumatologia e dell’Area di Ricerca di Immunologia, Reumatologia e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. “Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico, la difficoltà è riconoscerne i sintomi. Per questo occorre la presa in carico precoce del Pediatra con specializzazione in Reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. È quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla ‘buona volontà’ dei Medici.”
“Il ruolo del Pediatra reumatologo e del Reumatologo dell’età adulta, deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge le persone con malattie reumatologiche”, commenta Gian Domenico Sebastiani, presidente Società Italiana di Reumatologia SIR, direttore UOC Reumatologia dell’AO San Camillo – Forlanini di Roma. “Per questo motivo siamo al fianco delle Associazioni di pazienti per promuovere iniziative come queste, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche non solo dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all’età adulta.”
Le malattie reumatologiche, che in Italia riguardano oltre 5,5milioni di persone, sono diversificate in oltre 200 patologie, tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie, e possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente. “Il nostro auspicio – continua Celano – è che l’incontro di oggi sia stato un primo passo per riunire i principali attori nel campo della Reumatologia a fianco delle Istituzioni e delle Associazioni pazienti, con l’obiettivo di intraprendere un percorso comune ovvero quello di agevolare la Transizione e includerla il prima possibile nei LEA.”
LA RICERCA
Composta da una parte qualitativa – realizzata da APMARR attraverso oltre 400 minuti di interviste di medicina narrativa – e da una parte quantitativa – condotta dall’Istituto di ricerca WeResearch – l’indagine Fotografia di una Transizione Complessa ha indagato il processo di transizione dal Pediatra al Medico per l’adulto. I risultati evidenziano che oltre 6 persone su 10 riconoscono come fondamentale la transizione dal punto di vista di utilità per la continuità di cura. Sebbene più della metà dei caregiver di persone di età compresa tra 14 e 20 anni (55,3%) affermi di aver vissuto un “percorso positivo”, l’11,3% dichiara di aver affrontato un percorso “problematico e difficoltoso”. Scarsa comunicazione e coordinamento tra i Medici specialisti, tempi di attesa eccessivamente lunghi e aspetti emotivi e psicologici figurano tra i motivi che renderebbero difficile la continuità di cura per il 19,4% delle persone che nella fascia 16-30 hanno già effettuato la transizione. I principali ostacoli risiedono proprio nella mancanza di informazioni su come effettuare la transizione, giudicate “incomplete” dal 24% degli intervistati, specialmente per i caregiver di pazienti affetti da patologie reumatologiche (24,7%); proprio la carenza di informazioni rallenterebbe la transizione dal Pediatra reumatologo al Reumatologo dell’età adulta: gli intervistati individuano infatti come principali problematiche affrontate nella comunicazione della propria storia clinica al Medico reumatologo per adulto gli aspetti procedurali nel passaggio di consegne tra i Medici, oltre alla percezione di una minore empatia con il nuovo medico, riferendo di sentirsi “meno ascoltati” nel confronto con il rapporto di fiducia instaurato con il Pediatra reumatologo.
“La ricerca mette in luce 2 aree di criticità che rendono la transizione un percorso non sempre semplice: da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete; dall’altra, le persone affette da patologie reumatologiche in età pediatrica riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli Specialisti sotto il punto di vista comunicativo ed empatico”, afferma Matteo Santopietro, senior market researcher WeResearch. Il campione della ricerca quantitativa ha coinvolto 694 persone, donne e uomini di età 16-75 anni: 308 caregiver di persone di 14-20 anni di età con patologie reumatologiche; 300 caregiver di persone di 14-20 anni di età con altre patologie; 86 pazienti di 16 -30 anni.