I progressi terapeutici degli ultimi decenni hanno radicalmente trasformato il corso della leucemia mieloide cronica, un tumore del sangue che rappresenta circa il 15-20% di tutte le leucemie dell’adulto e che in Italia registra tra 1 e 2 nuovi casi all’anno ogni 100mila persone. Se un tempo la diagnosi spaventava per l’assenza di prospettive a lungo termine, oggi la LMC si è trasformata in una condizione gestibile nel tempo, permettendo ai pazienti una speranza di vita sovrapponibile a quella della popolazione generale. Ma convivere a lungo con una malattia cronica porta con sé nuove sfide: non conta solo l’efficacia del farmaco, ma anche la tollerabilità nel tempo, la gestione degli effetti collaterali e, soprattutto, la qualità della relazione e del dialogo con il proprio ematologo. Una recente indagine condotta da ELMA Research su persone con nuova diagnosi o in prima linea di trattamento per la LMC ha messo in luce quanto la comunicazione medico-paziente necessiti ancora di passi avanti:
- “Difficoltà nel porre domande. Solo il 30% dei pazienti dichiara di sentirsi pienamente a proprio agio nel rivolgere dubbi e quesiti al proprio ematologo;
- Scarso coinvolgimento. Il 40% percepisce un ruolo marginale o insufficiente nelle decisioni relative al proprio percorso terapeutico;
- Monitoraggio dei sintomi. Il 38% ritiene di non essere adeguatamente informato su quali sintomi monitorare e solo il 30% registra abitualmente i cambiamenti fisici o gli effetti collaterali legati alla malattia”.
A completare il quadro è una seconda ricerca basata sui patient-reported outcomes PROs – i dati sullo stato di salute riferiti direttamente dai pazienti – che sottolinea il peso quotidiano della patologia: il 73% dei partecipanti riferisce stanchezza cronica; il 65% debolezza o affaticamento; il 59% dolori muscolari. Complessivamente, circa il 26% dei pazienti valuta negativamente la propria qualità di vita, con un impatto che si fa più marcato nelle fasi più avanzate della malattia. “Oggi l’efficacia nella LMC si misura nel tempo, ossia nel raggiungere e mantenere una risposta terapeutica adeguata preservandola nel lungo periodo”, dichiara la dott.ssa Elisabetta Abruzzese, ematologa presso l’Ospedale Sant’Eugenio - Università di Roma Tor Vergata. “In una malattia che accompagna la persona per molti anni, la tollerabilità e gli effetti collaterali diventano elementi centrali della gestione clinica. L’obiettivo è adattare il percorso non solo ai parametri di laboratorio, ma anche ai bisogni, alle priorità e agli obiettivi di vita della persona.”
“Il racconto del paziente non è un semplice complemento alla visita, ma una vera fonte di informazione clinica”, afferma la prof.ssa Carmen Fava, ematologa all’A.O. Ordine Mauriziano di Torino e Università degli Studi di Torino. “Per far emergere i bisogni reali non basta chiedere: ‘Come sta?’. Occorrono domande concrete su stanchezza, sonno, dolore e stato emotivo. Strumenti strutturati come i PROs aiutano a collegare l’esperienza personale ai dati di laboratorio, rendendo le scelte terapeutiche più coerenti con la realtà del paziente.”
Per colmare questo divario tra il vissuto quotidiano del paziente e il momento della visita specialistica, l’alleanza tra Associazioni, Medici e Industria diventa fondamentale: “Essere parte attiva nel proprio percorso di cura non significa sostituirsi al Medico, ma arrivare alla visita con domande chiare, priorità ed aspettative ben definite”, dichiara Felice Bombaci, coordinatore nazionale del Gruppo Pazienti LMC dell’Associazione Italiana Contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma AIL. “Le Associazioni aiutano le persone a prepararsi alla visita e a riconoscere cosa sia davvero importante riferire. Una persona più informata formula domande più precise e vive il percorso di cura con maggiore consapevolezza.”
In questa direzione si inserisce VITA LMC Tracker, strumento digitale promosso da Novartis Italia progettato per supportare i pazienti nel monitorare in modo strutturato sintomi, stato d’animo e qualità di vita nel tempo, aiutandoli a preparare in modo efficace il colloquio con il clinico.
