“La concomitanza di dialisi e anemia mi ha devastato fisicamente e moralmente”; “È come muoversi con un macigno sempre poggiato sulle spalle”; “Semplici movimenti quotidiani risultano faticosissimi”; “Ho dovuto rinunciare a tante cose. La mia vita sociale è molto ridotta […] e questo mi fa sentire fragile”. Le parole di chi convive con anemia da malattia renale cronica (MRC) restituiscono il peso di una condizione invalidante. Una sensazione di stanchezza cronica, malsana, che impatta concretamente sul vissuto quotidiano. Un fardello che impedisce semplici attività quotidiane, di cui si fa fatica anche a parlare. Perché per descriverla – a causa dei sintomi aspecifici – è difficile anche trovare le parole: ci sono bisogni taciuti e sottostimati che pesano “come macigni” sulla qualità di vita, cui si aggiunge il peso del vuoto a livello di formazione e comunicazione, ma anche organizzativo e gestionale. Un gap da colmare. Queste le premesse da cui è nato l’evento Anemia da Malattia Renale Cronica. Un Peso da Alleggerire, Insieme, momento di incontro e confronto a partire dalle raccomandazioni dei Clinici e delle Associazioni di Pazienti impegnate nell’area, con l’obiettivo di promuovere una migliore gestione del paziente nefropatico.
L’evento è stato inoltre occasione per presentare il primo Libro Bianco italiano sul tema, realizzato con il patrocinio e il contributo della Società Italiana di Nefrologia SIN, della Fondazione Italiana del Rene FIR e delle Associazioni di pazienti (AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico ETS; ANED Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto APS; ANTR, Associazione Nazionale Trapiantati di Rene ODV ETS; Associazione Malati di Reni APS; ASPNAT, Associazione per lo Studio e la Prevenzione delle Nefropatie Alto Tavoliere Onlus). Al centro del Libro – inteso come strumento utile per pazienti e caregiver – ci sono le persone malate con il proprio vissuto, la sintomatologia che grava sulla qualità di vita, le difficoltà nel far comprendere ai familiari e alle persone vicine il peso che l’anemia comporta in ogni attività quotidiana, professionale e sociale. Proprio i pazienti scandiscono il flusso del libro: Cristina fa emergere “il peso della non conoscenza”; Dario spiega come questa sia “una condizione che abbatte”; Giuliana evidenzia “il fardello da portare”, mentre Stefano si concentra sulla “fatica di parlarne”; Ylenia racconta della “possibilità di un percorso senza affanni” e Mario, infine, apre a “nuove possibilità, tra innovazione e scienza”.
“Questo Libro bianco serve a restituirci una voce senza affanni, a condividere questo nostro peso, e far comprendere davvero cosa accade nella nostra quotidianità”, si legge nell’introduzione congiunta AIRP, ANED, ANTR, Associazione Malati di Reni APS e ASPNAT. “Raccontiamo in primo luogo quello che ha funzionato nel nostro percorso di pazienti. Al tempo stesso, però, non vogliamo nascondere quello che oggi ancora non funziona e che potrebbe invece essere migliorato: auspichiamo un dialogo franco e informato tra tutti i professionisti che si occupano della nostra salute, una burocrazia più snella e un più facile accesso ai controlli di follow-up, investimenti nella ricerca per avere terapie sempre più efficaci e maneggevoli, la presenza negli ospedali di team multidisciplinari che abbiano uno sguardo a tutto tondo verso i nostri bisogni di pazienti, e che sappiano farsi carico dei tanti aspetti con cui l’anemia da malattia renale cronica impatta sulla nostra qualità di vita.”
Alle testimonianze dei pazienti fanno eco le voci dei Clinici, Nefrologi in primo luogo, ma anche Cardiologi, Diabetologi, Medici di Medicina Generale e Infermieri, rappresentanti istituzionali ed esperti che ripercorrono le varie fasi del viaggio del paziente con contributi scientifici e inerenti all’ambito delle politiche della salute: dalla pre-diagnosi alla diagnosi, passando per il trattamento e il monitoraggio a lungo termine; dalla gestione della cronicità al follow-up, verso scenari nuovi e percorsi auspicati.