Parte da Milano la campagna itinerante CL3AR. L’iniziativa, di Sobi Italia, con il patrocinio di Progetto Ddd ets, Fir, Sinepe e Sip, ha l’obiettivo di porre l’attenzione sull’importanza della salute dei reni, ancora oggi sottovalutata. Le patologie renali croniche, ancor più le patologie renali rare come la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN) primaria, sono spesso insidiose perché invisibili e silenti nelle prime fasi di malattia. Un tema cruciale, questo, che sottolinea l’importanza della diagnosi precoce, fondamentale per cambiare le prospettive e agire precocemente sull’evoluzione delle patologie renali croniche rare.
A causa della bassa prevalenza e dell’ampia varietà di fattori scatenanti, queste patologie sono particolarmente complesse da identificare. Il 44% delle persone con una malattia renale rara ha dovuto attendere oltre 1 anno per ricevere una diagnosi corretta, con la conseguenza che molti pazienti progrediscono silenziosamente verso l’insufficienza renale, perdendo così l’opportunità di un intervento precoce. “Le malattie renali rare come la C3G e la IC MPGN primaria rappresentano una sfida clinica complessa, che inizia con la difficoltà di riconoscerle tempestivamente e prosegue con la gestione di percorsi terapeutici spesso frammentati”, dichiara il prof. Domenico Santoro, direttore U.O.C. di Nefrologia e Dialisi, A.O.U. G. Martino, Università degli Studi di Messina, ordinario di Nefrologia, Scuola di Specializzazione Nefrologia. “La diagnosi precoce è un passaggio cruciale: saper cogliere alcuni segni all’esame delle urine e del sangue e indirizzare il paziente verso Centri di riferimento, per un approfondimento diagnostico, può fare la differenza nel rallentare la progressione della malattia e nel migliorare la qualità di vita.”
La campagna di sensibilizzazione offrirà ai cittadini la possibilità di conoscere meglio il funzionamento dei reni, le patologie renali croniche e rare e l’importanza della diagnosi precoce, attraverso installazioni interattive, materiali divulgativi e momenti di confronto con esperti nei gazebo che ospiteranno l’iniziativa. Dopo la tappa inaugurale di Milano, il tour proseguirà a Bari, Torino, Bologna, Palermo e Roma.
Le malattie renali croniche rare hanno un impatto altamente significativo sui pazienti e sulla società. La prognosi delle malattie renali croniche rare come la C3G e la IC-MPGN primaria è complessivamente sfavorevole, con circa il 50% dei pazienti adulti e circa il 20% dei pazienti pediatrici che progredisce verso l’insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi. I pazienti pediatrici spesso devono affrontare ulteriori sfide legate all’inclusione nella vita scolastica e sociale, e all’impatto psicologico della patologia: “Nei bambini e negli adolescenti, la malattia renale cronica – in particolare se rara – può interferire con lo sviluppo fisico e psicologico, richiedendo un monitoraggio costante e un approccio terapeutico personalizzato”, dichiara il dott. Antonio Mastrangelo, dell’Ambulatorio Glomerulopatie - Malattie rare S.C. Nefrologia e Dialisi Pediatrica, Trapianti di Rene Fondazione IRCCS ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano. “L’impatto sulla vita familiare è significativo, poiché la complessità del percorso di cura coinvolge direttamente i caregiver. Rimangono ancora bisogni insoddisfatti in termini di continuità assistenziale e di transizione verso l’età adulta, che rendono fondamentale una presa in carico multidisciplinare e coordinata.”
