Il 18 maggio, Papa Francesco sarà il primo Pontefice a accogliere in Vaticano il più grande incontro mondiale dedicato alla malattia di Huntington e affrontare espressamente il tema dello stigma e della vergogna che questa malattia porta con sé. Questo evento umanitario mondiale nasce dalla condizione vissuta dalle famiglie provenienti dal Sud America, dove la malattia raggiunge un’incidenza fino a 500-1000 volte superiore rispetto a altre parti del mondo. Insieme alle famiglie provenienti dalla Colombia, dal Venezuela e dall’Argentina che arriveranno a Roma per incontrare Papa Francesco, un pubblico internazionale composto da migliaia di persone, fra malati di Huntington e i loro famigliari, medici e organizzazioni umanitarie, parteciperà all’evento in Vaticano al fine di accrescere la consapevolezza sulla malattia e rimuovere la vergogna per lo stigma che troppo spesso ne deriva.
L’Huntington è una malattia genetica neurodegenerativa che compromette le capacità fisiche e mentali e per la quale non esiste una cura. Colpisce circa un milione di persone in tutto il mondo; i sintomi, che includono movimenti involontari nonché alterazioni cognitive e psichiatriche, hanno costretto molte delle persone colpite a nascondere la malattia per paura dell’opinione pubblica e della discriminazione che ne consegue. Grazie alla collaborazione delle famiglie della regione del Lago di Maracaibo, quasi 25 anni fa, il gene dell’Huntington è stato scoperto, permettendo di accelerare la ricerca e gli interventi che mirano a migliorare le condizioni dei malati. Tuttavia, le cure esistenti sono ancora poche e la malattia continua il suo inarrestabile corso. L’evento fa parte delle iniziative HDdennomore – ‘Hidden No More’ (‘Oculta Nunca Mas’ in spagnolo o ‘Mai Più Nascosta’ in italiano), iniziativa mondiale che raggruppa i sostenitori e rappresentanti delle persone affette dalla malattia.
