La riduzione della qualità di vita delle persone con malattia di Huntington non dipende solo dai sintomo, ma soprattutto dalla perdita delle relazioni sociali, dalla percezione della progressiva perdita di autonomia, dal malessere emotivo e dalla progressiva difficoltà nel mantenere una vita attiva. È quanto emerge da un importante studio internazionale, recentemente pubblicato sul Journal of Neurology, che ha sviluppato e validato il primo strumento specifico per misurare la qualità della vita delle persone con malattia di Huntington attraverso la loro diretta esperienza.
Lo studio è stato condotto nell’ambito del progetto europeo Healthe-RND, all’interno dello EU Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research JPND, con il contributo di Centri di ricerca di Regno Unito, Italia, Germania, Repubblica Ceca, Irlanda e Paesi Bassi e la partecipazione attiva di altrettante organizzazioni rappresentative della comunità dei pazienti, tra cui la Lega Italiana Ricerca Huntington LIRH; circa i 600 pazienti coinvolti, con il questionario finale validato su 238.
CHE COSA PESA DAVVERO NELLA QUOTIDIANITÀ DEI PAZIENTI?
Analizzando le risposte, i ricercatori hanno osservato che l’isolamento sociale rappresenta il fattore maggiormente associato a un peggioramento della qualità della vita. Seguono la perdita di energia, le difficoltà emotive e la riduzione della mobilità fisica, mentre aspetti come il dolore e i disturbi del sonno risultano avere un impatto inferiore rispetto a quello delle relazioni sociali e del benessere psicologico. Le difficoltà che i pazienti vivono ogni giorno, come non riuscire più a fare le cose autonomamente, a coltivare i propri hobby, a frequentare gli amici, sentirsi vulnerabili quando si è soli descrivono meglio di qualsiasi parametro clinico l’impatto reale della malattia sulla persona.
“Mentre aumenta il numero di sperimentazioni volte a rallentare la progressione della malattia di Huntington – afferma la LIRH ribadendo l’importanza di questo studio – aumenta infatti anche la necessità di poter disporre di strumenti derivanti dalla testimonianza e prospettiva delle persone, in grado di cogliere quei cambiamenti di qualità della loro vita di cui, dal loro punto di vista, è importante tenere conto quando si progettano nuovi approcci terapeutici.”
