Si è recentemente svolto a Roma l’evento per celebrare i 10 anni della Fondazione LIRH Lega Italiana Ricerca Huntington. “La nostra organizzazione esiste da 23 anni ma, come Fondazione e con il nome di LIRH, esiste da 10”, dichiara Barbara D’Alessio, presidente e co-fondatore Fondazione LIRH. “La parola Lega indica la volontà di unire. Con questo nome, abbiamo voluto sottolineare una discontinuità rispetto ad un mondo associativo che vediamo disomogeneo e incapace di lavorare in rete.”
“Sostenere la ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare è fondamentale per eseguire diagnosi corrette, capire le basi patogenetiche di queste malattie e sviluppare trattamenti e cure che in questo momento non sono disponibili”, afferma Giuseppe Schiboni, assessore regionale a Lavoro, Scuola, Formazione, Ricerca e Merito, nel messaggio fatto pervenire in occasione della giornata. “Così come investire in progetti di ricerca è indispensabile per dare speranza e qualità della vita non solo alle persone affette da questa tipologia di malattie ma anche alle loro famiglie che si sentono, e sono, abbandonate a sé stesse. L’esperienza della Fondazione che rappresenta, la caparbietà, determinazione e passione che tutti coloro che ne fanno parte per portare avanti quella che non posso che definire una missione per il benessere delle comunità che rappresentiamo, sono un esempio per tutti noi ed un invito a fare di più e meglio in un’ottica di sistema indispensabili quando ci si pone obiettivi alti quali la cura e l’assistenza.”
“Una ricerca efficace non può prescindere da una stretta collaborazione tra chi studia la malattia e chi la vive direttamente”, dichiara Ferdinando Squitieri, direttore scientifico Fondazione LIRH. L’attività di ricerca della Fondazione è condotta in ambito internazionale, come riporta Selene Capodarca, global project coordinator della Fondazione americana CHDI: “LIRH è l’unica organizzazione al mondo – nel contesto Huntington – che unisce ricerca, assistenza e advocacy”, afferma. “Le patologie rare rappresentano un momento di rottura nella propria concezione di sé e nel rapporto con gli altri”, aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana delle Malattie Rare UNIAMO. “Per questo è importante […] far conoscere alla Politica e alle Istituzioni cosa significhi, dal punto di vista clinico e sociale, convivere con una malattia rara, come l’Huntington.”
“La vita ha bisogno di un corpo per essere e tu sii dolce con ogni corpo”, recita uno dei passaggi della poesia Sii Dolce con Me, della poetessa Mariangela Gualtieri, citata da padre Bernardo Gianni, abate di Firenze e presidente IRB della Fondazione, che con il proprio intervento ha ricordato che “è l’amore per gli altri ciò che ci deve guidare”.
