Avviene oggi, martedì 6 luglio, presso il Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno, la presentazione del VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Il Rapporto, redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, intende fornire il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale. L’evento sarà trasmesso in diretta sulle pagine Facebook del Ministero della Salute, di Uniamo FIMR e dei media partner: Rai Pubblica Utilità e StartMagazine. Tra gli altri, previsto l’intervento del sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri.
Il Rapporto MonitoRare 2021 è realizzato con il contributo dei dati di: Ministero della Salute, Centri di coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superior di Sanità, Ministero dell’Istruzione, Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare Unità Produttiva Agenzia Industrie Difesa AID e altri partner.
“MonitoRare è molto di più di un Rapporto e del suo evento di presentazione, è l’occasione per la Federazione di promuovere un modo di fare sistema, tra stakeholder pubblici e privati, una cultura della collaborazione che ogni anno si estende e cresce in qualità”, spiega Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO. “L’esigenza di razionalizzazione dei contenuti destinati a target diversi ha guidato il restyling del Rapporto MonitoRare che nella versione digitale potrà contare di nuove funzionalità che permetteranno al lettore di approfondire i contenuti correlati attraverso un percorso di navigazione fruibile e intuitivo.”
