La Giornata Nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 e che ricorre l’ultima domenica del mese di maggio, richiama ogni anno l’attenzione sulla necessità di alleviare la sofferenza nei pazienti inguaribili. La dedizione alla cura e alla qualità della vita nella fragilità, ricorda la Società Italiana di Neonatologia SIN, è riconosciuta infatti come un valore fondante nel nostro Paese. Le Cure Palliative Perinatali rappresentano l’applicazione concreta, in ambito neonatale, di questo principio, fornendo un supporto clinico e assistenziale multidisciplinare, rispettoso e altamente qualificato a neonati con patologie non guaribili e alle loro famiglie, includendo anche il periodo prenatale, con l’obiettivo di garantire la miglior qualità di vita possibile, nel rispetto delle specifiche esigenze cliniche, etiche e psicologiche.
Dinanzi ad una diagnosi di non guaribilità, è necessaria un’assistenza integrata e relazionale, capace di vedere il paziente come persona nella sua interezza e non solo nella sua patologia. Ciò è ancor più vero – e al contempo più complesso – nel contesto neonatale, in cui il paziente non può essere considerato come entità separata dal suo nucleo familiare, né sul piano clinico né su quello relazionale, bioetico e giuridico: il neonato, ricorda ancora la SIN, esiste infatti all’interno di una rete relazionale e decisionale che coinvolge in modo inscindibile i genitori, la famiglia e l’équipe di cura.
In Italia, la Legge n. 38/2010 ha sancito il diritto di ogni cittadino – dal neonato all’anziano – ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, riconoscendole come Livelli Essenziali di Assistenza LEA. Tuttavia, la loro piena applicazione in età pediatrica e perinatale presenta ancora rilevanti criticità, avverte la SIN, con solo il 15-18% dei bambini bisognosi di tali cure che vi accede effettivamente, con marcate disuguaglianze territoriali e strutturali, in particolare nel Sud Italia.
In ambito perinatale, l’ampliamento delle possibilità diagnostiche durante la gravidanza ha profondamente modificato lo scenario assistenziale. Nei Paesi dove è offerto lo screening prenatale nel I e II trimestre di gravidanza, oltre il 75% delle principali anomalie congenite e il 90% di quelle considerate letali vengono diagnosticate prima della nascita. Di fronte a una diagnosi prenatale di life-limiting o life-threatening condition, molte coppie optano per l’interruzione della gravidanza. Tuttavia, studi recenti evidenziano una crescente percentuale di famiglie che scelgono consapevolmente di proseguire la gestazione, anche in presenza di una prognosi infausta. Le motivazioni sono molteplici: ragioni etiche o religiose, incertezza prognostica, desiderio di incontrare il proprio bambino o esperienze precedenti di interruzione traumatica.
Le cure palliative perinatali hanno pertanto l’obiettivo di garantire un approccio globale e integrato al nucleo familiare, offrendo un sostegno e una guida per affrontare insieme il percorso di un feto e/o neonato con limitate aspettative di vita, evitando trattamenti intensivi non necessari e/o sproporzionati e assicurando un accompagnamento alla morte privo di sofferenza e rispettoso della dignità (comfort care). Se i genitori optano per questa scelta, si avvia un percorso condiviso, volto a raggiungere un accordo sulle possibili scelte da intraprendere durante la gravidanza, il parto, il periodo post-natale e l’eventuale degenza in Terapia Intensiva Neonatale TIN.
Nel 2021, la SIN ha istituito un Gruppo di Studio per le CPpn, con l’obiettivo di diffondere la cultura e la pratica di queste cure attraverso la formazione interprofessionale, la produzione di linee guida e la promozione di modelli organizzativi. Il gruppo collabora con Ginecologi, Neonatologi, Ostetriche, Psicologi, Bioeticisti e Giuristi per realizzare percorsi assistenziali condivisi e adattabili ai diversi contesti regionali. “La situazione attuale dell’organizzazione delle cure palliative perinatali mostra ancora troppe carenze e disuguaglianze territoriali, non possiamo più aspettare”, dichiara il prof. Massimo Agosti, presidente SIN. “Con il nostro Gruppo di Studio dedicato siamo impegnati nel diffondere un modello di cura integrato che prevede la collaborazione culturale, scientifica e clinica di diverse figure professionali, ma che non può prescindere da interventi organizzativi. Dobbiamo continuare su questa strada e richiedere la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti per implementare la costituzione di équipe di CPpn nei Centri di Neonatologia di III livello e la definizione di un modello di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale PDTA per lo sviluppo dell’attività di comfort care in tutte le Regioni.”
