Presentata la Carta dei Diritti per la Continuità Assistenziale nelle Epilessie Rare e Complesse, per richiamare l’attenzione sull’urgente necessità di una maggiore continuità assistenziale dei pazienti. L’iniziativa – collaborazione senza scopo di lucro tra Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance E+A e International Bureau for Epilepsy IBE, promossa e supportata economicamente in egual misura da Jazz Pharmaceuticals e UCB Pharma – intende rispondere alle “significative lacune che molte persone e famiglie si trovano ad affrontare nel passaggio dai Servizi Sanitari pediatrici a quelli per adulti”: per molte persone che vivono con epilessie rare e complesse, il passaggio all’assistenza per adulti rappresenta un “salto nel vuoto”, in cui il supporto coordinato può diventare frammentato, discontinuo o, in alcuni casi, scomparire del tutto. Questa interruzione può lasciare le persone e le loro famiglie alle prese con Sistemi Sanitari, sociali e di supporto complessi in una fase in cui le loro esigenze continuano a evolversi.
“In Italia, e in tutta Europa, molti giovani con epilessie rare e complesse incontrano notevoli difficoltà nel passaggio all’assistenza per l’età adulta”, dichiara Nicola Specchio, responsabile dell’Unità di Neurologia, Epilessia e Disturbi del Movimento, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma, e chair di ILAE Europe. “Sappiamo che le Strutture nelle quali sono cresciuti non sono sempre disponibili una volta raggiunta l’età adulta e, pertanto, molti giovani pazienti preferirebbero rimanere nello stesso ambiente ed evitare la transizione, se potessero. Purtroppo, ciò non è né possibile né ideale. Questa Carta delinea la migliore assistenza possibile per questo periodo cruciale di transizione nella loro vita, una fase in cui la continuità assistenziale deve essere prevedibile, coordinata e soggetta a chiare responsabilità.”
EPILESSIE RARE IN EUROPA
In Europa, circa 5 persone su 10mila vivono con epilessie rare e complesse, patologie che durano tutta la vita e sono caratterizzate non soltanto da crisi epilettiche, ma anche da disabilità intellettiva e problematiche comportamentali e psichiatriche, oltre che da più ampie esigenze sanitarie e sociali.
ASSISTENZA
Un’assistenza efficace lungo tutto l’arco della vita richiede più della sola gestione clinica e comprende molti aspetti della vita, tra cui istruzione, salute mentale, partecipazione sociale e sostegno familiare a lungo termine. Con l’avanzare dell’età delle persone che vivono con epilessie rare e complesse, le loro esigenze evolvono ed esse affrontano sfide diverse, oltre alla possibile perdita o al cambiamento del supporto del caregiver. Riconoscere la transizione come una priorità della politica può contribuire a sostenere approcci più coordinati, multidisciplinari e centrati sulla persona nei servizi sanitari, sociali e di comunità.
“In tutta Europa, troppe persone con epilessie rare e complesse affrontano numerose sfide e lacune nel coordinamento e nella continuità assistenziale durante la transizione dai servizi pediatrici a quelli per l’adulto”, afferma Isabella Brambilla, presidente, Epilepsy Plus Alliance E+A. “Le evidenze e i modelli di best practice basati sull’esperienza reale in Francia, Danimarca e Regno Unito, dimostrano che è possibile realizzare una transizione strutturata e multidisciplinare e un’assistenza coordinata lungo tutto l’arco della vita, migliorando così anche gli esiti. Ciò che manca non è la conoscenza, ma l’attuazione.”
La Carta dei Diritti per la Continuità Assistenziale nelle Epilessie Rare e Complesse è il risultato di un’analisi del contesto relativo a linee guida, percorsi, modelli assistenziali emergenti e buone pratiche in 15 Paesi, nonché delle evidenze internazionali sulla transizione e sulla continuità assistenziale. La Carta definisce i seguenti diritti delle persone che vivono con epilessie rare e complesse:
- “Dignità, rispetto e adeguata rappresentanza legale. Gli adulti affetti da epilessie rare e complesse devono essere riconosciuti come individui con preferenze, obiettivi, relazioni, aspirazioni e diritti propri, indipendentemente dal livello di disabilità, dalle difficoltà di comunicazione o dal grado di dipendenza. Devono essere sostenuti nel partecipare, nella misura massima possibile per ciascun individuo, alle decisioni riguardanti la propria cura, la propria vita e la quotidianità. Laddove necessario, dovrebbero avere accesso a idonei strumenti di supporto decisionale o di rappresentanza legale. Ciò deve garantire che queste persone siano riconosciute a tutti gli effetti come adulti, senza compromettere il loro diritto a ricevere trattamenti e tutele adeguate per tutta la vita;
- L’opportunità di vivere la migliore vita possibile, inclusa la partecipazione alle relazioni adulte, all’istruzione, al lavoro, all’attività fisica e alla vita della comunità. Le persone dovrebbero essere supportate nel partecipare attivamente alla vita sociale, per quanto possibile a livello individuale, garantendo protezione da stigma, esclusione e perdita evitabile di opportunità lungo tutto il corso della vita adulta;
- Rivalutazioni periodiche e piani assistenziali personalizzati aggiornati, inclusi i piani di emergenza. Le esigenze delle persone possono evolversi nel corso della vita, rendendo necessarie rivalutazioni periodiche e, ove opportuno, una revisione diagnostica. I piani assistenziali, inclusi passaporti per la continuità assistenziale o sintesi cliniche chiare, insieme ai piani di emergenza, dovrebbero essere riesaminati regolarmente e riflettere l’evoluzione delle esigenze mediche, cognitive, comportamentali, psichiatriche, emotive e sociali della persona;
- Riconoscimento e supporto per genitori, fratelli e sorelle e altri caregiver in quanto partner assistenziali essenziali. I genitori, i fratelli e le sorelle e gli altri caregiver con responsabilità assistenziali continuative e, ove applicabile, di supporto decisionale, dovrebbero poter accedere a un percorso di riconoscimento formale e di sostegno nei loro ruoli a lungo termine, inclusi l’accesso al supporto psicosociale, a servizi di assistenza sostitutiva e di sollievo, a informazioni e indicazioni accessibili e comprensibili, nonché il coinvolgimento attivo nella pianificazione dell’assistenza e nei processi decisionali;
- Una transizione sicura e coordinata verso i servizi per i pazienti adulti. La preparazione alla transizione dovrebbe iniziare 4-6 anni prima del previsto trasferimento ai servizi per l’adulto, supportata da linee guida chiare, processi consolidati e un’attuazione vincolante. Le tappe importanti dell’assistenza e del supporto dovrebbero essere pianificate progressivamente, affinché le persone e i loro caregiver non abbiano la sensazione di compiere un salto nel vuoto durante la transizione ai servizi per l’adulto;
- Passaggi di consegne strutturati e coordinatori del percorso assistenziale chiaramente individuati. Le équipe pediatriche e quelle per adulti dovrebbero condividere la responsabilità durante il periodo di transizione attraverso un passaggio di consegne strutturato, che comprenda la tempestiva condivisione della documentazione clinica e almeno una visita congiunta. Tale processo dovrebbe essere sostenuto da un coordinatore o da un’équipe del percorso assistenziale chiaramente individuati, responsabili di aiutare i pazienti e i caregiver a orientarsi nei percorsi assistenziali, garantendo al contempo la continuità delle cure nelle diverse fasi della vita. La continuità assistenziale non dovrebbe dipendere dalle famiglie chiamate a colmare le lacune;
- Accesso a professionisti sanitari dell’area pediatrica e dell’adulto formati sulle epilessie rare e complesse, sulle condizioni associate, sulle comorbidità e sui trattamenti. La formazione dei professionisti sanitari dell’area pediatrica e dell’adulto dovrebbe comprendere le epilessie rare e complesse, le condizioni associate e le comorbidità, inclusi gli aspetti cognitivi, comportamentali, psichiatrici e del neurosviluppo. La formazione dovrebbe inoltre includere la conoscenza dei trattamenti avviati durante l’infanzia e delle modalità con cui possono proseguire ed evolvere nell’età adulta;
- Assistenza multidisciplinare dall’infanzia e per tutta l’età adulta, incluso il supporto per le comorbidità e l’assistenza psicologica, psichiatrica, riabilitativa e sociale. L’assistenza dovrebbe affrontare l’intero impatto della patologia sulla salute e sulla vita quotidiana, includendo l’accesso per tutta la vita a un supporto multidisciplinare, come psicologia, psichiatria, dietetica, riabilitazione e assistenza sociale, adattato alle esigenze della persona e alla sua fase di vita, affinché la qualità del supporto non diminuisca nella transizione dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto;
- Follow-up e monitoraggio per tutta la vita e responsabilità dei fornitori di assistenza sanitaria. Il monitoraggio e la valutazione continui dovrebbero identificare tempestivamente eventuali interruzioni nell’assistenza o nei trattamenti e i rischi emergenti, con chiare responsabilità all’interno del sistema sanitario e socioassistenziale per affrontare le carenze assistenziali. Nessuna persona o caregiver dovrebbe essere lasciata senza supporto quando l’assistenza viene meno;
- Sistemi Sanitari che riconoscano formalmente, finanzino e supportino la continuità assistenziale lungo tutto l’arco della vita. Le persone dovrebbero avere accesso tempestivo, per tutta la vita e con l’evolversi delle loro esigenze, a competenze specialistiche, terapie appropriate, approvate e basate sulle evidenze e ad un’assistenza multidisciplinare. La continuità assistenziale dovrebbe essere rafforzata attraverso la collaborazione regionale, nazionale e transfrontaliera, anche mediante iniziative quali la Rete di riferimento europea EpiCARE”.
DAI PRINCIPI ALLA PRATICA: UN INVITO ALL’AZIONE PER I SISTEMI SANITARI
Per contribuire a richiamare l’attenzione e a rendere prioritario questo tema, clinici, rappresentanti dei pazienti e organizzazioni di tutta Europa si impegneranno a promuovere la Carta nei rispettivi Paesi. Il loro obiettivo sarà mettere in evidenza le sfide, mostrare esempi di buone pratiche e, ove necessario, sostenere l’invito all’azione, coinvolgendo decisori politici, Enti pagatori, responsabili clinici e organizzazioni di pazienti.
