“Non è vero che non esiste una cura per la Sla, bisogna solo scoprirla”, affermava Paolo Annunziato. Il 19 febbraio 2024 avrebbe compiuto 63 anni se non avesse perso la propria battaglia contro la malattia. Per l’occasione, i vertici dei più importanti enti con cui Paolo ha collaborato si sono riuniti ieri a Capua, presso il Centro Italiano Ricerche Aerospaziali CIRA, un tributo “alla sua straordinaria personalità e alla sua capacità, da uomo di scienza quale era, di collegare persone e conoscenze, con un unico obiettivo: non commemorare, ma gettare le basi per un futuro migliore”. L’iniziativa è stata promossa dal CIRA in collaborazione con Confindustria; Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR; Fondazione Mai; Ministero dell’Università e della Ricerca; Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA. Per l’Associazione nazionale, che rappresenta le oltre 6mila famiglie che nel nostro Paese convivono con la Sla, Annunziato è da subito diventato un riferimento, promuovendo la creazione della prima Biobanca Nazionale sulla Sla, di cui è stato direttore dal 2019. “La ricerca tecnologica è cruciale per affrontare la Sla, offrendo opportunità di comunicazione, interazione e capacità di preservare spazi di autonomia”,
dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. “L’innovazione scientifica, a maggior ragione, richiede un approccio multidisciplinare e un impegno collettivo per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie neurologiche. È importante sensibilizzare i decisori politici sull’importanza di fornire accesso alle tecnologie e garantire un adeguato sostegno alle persone con disabilità. L’impegno congiunto di Istituzioni, Aziende e Associazioni è essenziale per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da SLA e delle loro famiglie.”
L’evento ha aperto ufficialmente le celebrazioni per il 40° anniversario del Centro Italiano Ricerche Aerospaziali CIRA, annunciato dal presidente, Antonio Blandini, che ha richiamato l’appello di Paolo Annunziato sottolineando l’importanza di superare gli ostacoli fisici e lavorare verso un futuro più inclusivo. La giornata è stata introdotta dal ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha evidenziato l’urgenza di instaurare una cultura del cambiamento per assicurare opportunità e una vita di qualità per tutti. Valeria Fascione, assessore alla Ricerca, Innovazione e Start-Up della Regione Campania, ha ribadito l’importanza della scienza e della ricerca nel generare un impatto significativo, sottolineando come la società si stia avvicinando sempre di più alle esigenze della comunità. Emilio Campania, Direttore del Dipartimento di Ingegneria, ICT e Tecnologie per l’energia e i trasporti del CNR, ha evidenziato l’importanza dello sviluppo di soluzioni tecnologiche avanzate, come l’intelligenza artificiale, per rispondere alle esigenze delle persone.
“Investire nella ricerca sulla Sla non è solo un tema legato alle risorse economiche, ma riguarda soprattutto la sensibilità e l’amore verso nuove progettualità e nuove idee”, afferma Mauro Annunziato, già direttore divisione Smart Energy di ENEA, fratello di Paolo Annunziato. “La malattia conduce ad un punto in cui la qualità di vita è messa a dura a prova. Per questo, ogni più piccola scoperta in ambito tecnologico regala concretamente anni di vita degni di essere vissuti.”
Luigi Nicolais, presidente Materias, ha invitato i ricercatori a trasferire il proprio know-how, anziché concentrarsi solo sui brevetti, promuovendo così un nuovo approccio culturale alla ricerca. “Quando ci troviamo di fronte a battaglie contro malattie come la Sla, la tentazione di arrendersi è forte”, dichiara Mario Sabatelli, direttore clinico del NeMO Roma, Area Adulti, e presidente della Commissione medico-scientifica AISLA. “Tuttavia, se riusciamo a superare il sentimento comune di rassegnazione e resistenza, possiamo avere il coraggio di guardare alle stelle, come esortava a fare da uomo di scienza Stephen Hawking, e come Paolo ha saputo cogliere, mettendosi al servizio per favorire la conoscenza della malattia e promuovere la qualità di vita.”
“Il messaggio di Paolo ha stravolto la nostra comunità. La sua era una visione di speranza, fondata sulla fiducia nella ricerca”, afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. “Da uomo di scienza che ha vissuto la malattia, Paolo sapeva che il viaggio da intraprendere per tutti noi è quello di guardare con occhi nuovi la realtà che già conosciamo, per provare insieme a trovare soluzioni e risposte nuove. Uno sguardo capace di sostenere una ricerca di nicchia, legata ai bisogni di una minoranza e poco appetibile dal punto di vista economico, ma una sfida lungimirante se si considerano queste complessità e fragilità il paradigma attraverso il quale leggere con occhi nuovi la società stessa.”
Diana Bracco, presidente della Fondazione MAI, ha sottolineato l’urgenza di investimenti in ricerca e le sfide legate all’accessibilità tecnologica e all’uso dell’intelligenza artificiale, esortando a una collaborazione più intensa tra Enti pubblici e privati; Margherita Interlandi, professoressa di Diritto Amministrativo all’Università Federico II di Napoli, ha parlato dell’importanza del confronto e della collaborazione interdisciplinare per promuovere lo sviluppo economico a favore della giustizia sociale, menzionando specificamente la necessità di investire nella riabilitazione e in dottorati per professionisti sulla disabilità.
“Cosa possiamo fare insieme? Dobbiamo imparare tutti dai bisogni”, afferma Nicoletta Amodio, responsabile Industria e Innovazione di Confindustria, invitando i presenti ad ascoltare attentamente le esigenze dei pazienti e impegnarsi in discussioni partecipative, seguendo così la visione di Paolo. “Qui bisogna prendere decisioni belle”, è il commosso appello della madre di Paolo Annunziato pronunciato scoprendo la targa di intitolazione dell’aula del CIRA al figlio.
