Parkinson, Fondazione LIMPE: “Il 70% dei caregiver è solo e poco supportato nell’assistenza”

Si stima che in Italia siano oltre 300mila le persone che convivono con il Parkinson, malattia neurodegenerativa che causa sintomi motori, come tremori, rigidità e difficoltà nei movimenti, ma anche disturbi non motori, tra cui problemi del sonno, depressione e alterazioni cognitive. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio si sta abbassando e attualmente 1 paziente su 4 ha meno di 50 anni, mentre il 10% ne ha meno di 40. Con il progredire della patologia, il bisogno di assistenza diventa sempre più intenso. A garantire un supporto essenziale nella vita quotidiana sono i caregiver, spesso familiari, che si trovano ad affrontare da soli le conseguenze fisiche ed emotive di un impegno crescente. Proprio al peso del caregiving nella malattia di Parkinson è dedicata l’indagine svolta dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS, in collaborazione con Confederazione Parkinson Italia, sotto la guida del prof. Mario Zappia, ordinario di Neurologia presso l’Università di Catania. Dallo studio, condotto su un campione di 478 caregiver, emerge che 3 su 4 sono donne tra i 55 e i 70 anni; l’80% vive con il paziente. L’avanzare della malattia impone un’assistenza quotidiana che incide pesantemente su lavoro e salute di chi assiste: il 15% ha lasciato il proprio impiego; il 75% soffre di stanchezza cronica e il 65% di disturbi del sonno. Nonostante ciò, il 70% non riceve alcun tipo di supporto. Solo il 9% dei caregiver beneficia di una formazione adeguata, gli altri si affidano a risorse personali o all’improvvisazione.

I dati dell’indagine e le nuove prospettive terapeutiche le opportunità di supporto saranno al centro di Parkinson Corpo e Anima, primo forum italiano organizzato da Fondazione LIMPE che, il 21 e 22 marzo 2025 riunirà a Napoli pazienti, familiari, caregiver, Neurologi e personale sanitario. Obbiettivo dell’iniziativa è “creare un’alleanza tra chi cura e chi, al momento della diagnosi, diventa un paziente ma può e deve continuare a sentirsi prima di tutto una persona viva”: “Il Parkinson è una sfida complessa che richiede un approccio su più livelli: medico, psicologico e relazionale”, dichiara il prof. Alessandro Tessitore, coordinatore dell’evento. “Con questo forum vogliamo offrire risposte concrete a chi vive la malattia ogni giorno e creare una rete efficace per migliorare la qualità di vita di chi affronta questa sfida, spesso in solitudine.”

Oltre a approfondimenti con esperti sulle ultime ricerche e innovazioni terapeutiche, dai farmaci agli anticorpi monoclonali fino alle tecnologie per la stimolazione cerebrale, previsti anche workshop interattivi su tematiche chiave quali la gestione delle emozioni, la riabilitazione, il sonno e un momento dedicato a sfatare falsi miti e fake news sulla malattia di Parkinson. Novità di questa IV edizione è poi la Palestra Parkinson, con spazi dedicati alla pratica di discipline sportive adattate alle esigenze delle persone con Parkinson, tra cui: tai chi, danza, nordic walking, yoga, pugilato, pilates e surf indoor, pensate per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e il benessere psicofisico. Lo spazio è coordinato dal dott. Nicola Modugno, membro del Comitato Tecnico Scientifico di Fondazione LIMPE. “Per la prima volta, questa convention offre l’opportunità alle persone con il Parkinson di sperimentare pratiche sportive specificamente adattate per le loro esigenze”, afferma il prof. Michele Tinazzi, presidente di Fondazione LIMPE. “Un’occasione preziosa per scoprire come attività mirate contribuiscano a migliorare equilibrio, coordinazione e qualità della vita.”