“Inserire la diagnosi preimpianto, ad oggi esclusa dal Servizio Sanitario Nazionale, nei Livelli essenziali di assistenza (LEA)”. È questa la richiesta che Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni, ribadisce incontrando il Capo Segreteria tecnica del Ministero della Salute, dott. Stefano Lorusso, e consegnando le oltre 4.500 firme raccolte a sostegno dell’appello raccolte insieme anche all’Associazione La mano di Stella.
Grazie a queste tecniche diagnostiche, nel 2016 sono nati 599 bambini, e 705 nel 2017, che si aggiungono agli oltre 14mila nascite annuali grazie alle altre tecniche di fecondazione medicalmente assistita. “Si tratta di bambini che non sarebbero mai nati se i loro genitori non avessero avuto accesso a queste tecniche”, ricorda l’avv. Gallo. “Una possibilità che è stata ottenuta con spesa a carico delle regioni grazie all’intervento dei tribunali. Chiediamo al Ministro Speranza che siano aggiornati i LEA fermi al 2017. I malati non possono più attendere i tempi della politica.”
Oltre all’inserimento delle indagini cliniche diagnostiche sull’embrione, affinché divengano parte integrante delle diagnosi prenatali a carico del Sistema Sanitario Nazionale, l’Associazione Luca Coscioni con le associazioni di pazienti hanno nuovamente chiesto che:
- Sia aggiornata in modo chiaro la parte del nomenclatore LEA relativa alle prestazioni di Procreazione Medicalmente Assistita e che le tabelle sui costi siano corrispondenti ai reali costi per le tecniche avanzate di PMA, allo stato attuale non effettivamente erogabili;
- Siano aggiornate le linee guida sulla Legge 40 (art. 7);
- Sia rimosso il limite di 46 anni per l’accesso alla PMA carico del SSN;
- Nella relazione al Parlamento annuale sulla Legge 40 sia prevista la possibilità di conoscere il numero di embrioni non idonei per una gravidanza prodotti dal 2010 – informazioni che sono importanti per la comunità scientifica e anche per le coppie che accedono a queste indagini.
All’incontro hanno partecipato anche Elena Paola Rampello per l’associazione Luca Coscioni e Cindy Barrot, una mamma che ha scoperto che la figlia era affetta dalla sua stessa patologia genetica ereditaria (il rene policistico) solo al sesto mese di gravidanza. Cindy è poi riuscita ad accedere alla PMA con indagine clinica diagnostica a carico della regione Piemonte solo grazie ad una sentenza del tribunale. Presenti in collegamento in rappresentanza delle associazioni di pazienti anche Laura Pisano e Anna Biallo, per ass. L’Altra Cicogna; Rossella Bartolucci, per SOS Infertilità, e l’avvocato Massimo Clara per Vox Diritti. I partecipanti inoltre hanno evidenziato il ritardo della pubblicazione della Relazione annuale al Parlamento sulla Legge 40.
“Al ministro Speranza – conclude Gallo – chiediamo che siano aggiornati i Lea per la Procreazione medicalmente assistita, ma l’occasione dell’incontro ci ha consentito di sottoporre anche la questione ‘Nomenclatore Tariffario Ausili e Protesi’, evidenziando che per l’aggiornamento esiste un’urgenza non più rinviabile. Maurizio Bolognetti, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, è in sciopero della fame dal 6 luglio, affinché la regione Basilicata in virtù dei suoi poteri alla luce dell’art. 30 bis della legge 96/2017 emani idonea delibera per l’erogazione di dispositivi con l’indispensabile appropriatezza e il Ministro Speranza aggiorni in riferimento a detta normativa a livello nazionale il Nomenclatore tariffario ausili e protesi. Ad entrambi l’associazione Luca Coscioni ha inviato comunicazione di richiesta e diffida lo scorso dicembre. L’articolo 32 della Costituzione viene evocarlo per le proibizioni ma dimenticato ci sono diritti da affermare. È da tempo che attendiamo un cambio di politiche per i diritti e al Ministro Speranza chiediamo discontinuità dal passato.”
