Ha preso idealmente il via nei giorni scorsi, presso il Ministero della Salute, la campagna nazionale promossa dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington LIRH in occasione del mese dedicato alla malattia di Huntington, attraverso l’incontro Malattia di Huntington. Mai Più Nascosta, al fine di promuovere un cambio di paradigma rispetto a questa condizione neurologica rara. L’evento inaugurale è stato segnato dalla presentazione del Manifesto per la Malattia di Huntington, un documento che richiama l’attenzione di Istituzioni, della Politica e delle Società Scientifiche sulla complessità di una malattia rara, ereditaria, genetica e neurodegenerativa che non riguarda solo i disturbi del movimento, ma coinvolge anche le funzioni cognitive, emotive e comportamentali, con un forte impatto sulla vita delle persone e delle loro famiglie.
Il Manifesto individua alcune direttrici prioritarie per il futuro, a partire dalla necessità di riconoscere la malattia nella sua globalità e di superare approcci frammentati, promuovendo una reale integrazione tra Neurologia, Psichiatria, Genetica e assistenza territoriale. Viene sottolineata l’urgenza di rafforzare i percorsi di presa in carico lungo tutte le fasi della malattia, inclusa quella cosiddetta pre-sintomatica, garantendo continuità assistenziale, adeguati percorsi di counselling genetico e maggiore tutela delle persone a rischio. Centrale è anche il richiamo a un più forte inserimento della malattia nei principali Piani Sanitari Nazionali, così come alla valorizzazione della ricerca scientifica e della partecipazione ai programmi clinici, insieme al riconoscimento del peso sociale ed economico che ricade sulle famiglie.
“È necessario correggere la narrazione, spesso incompleta e imprecisa, della malattia di Huntington, altrimenti i bisogni delle famiglie coinvolte rischiano di restare invisibili”, dichiara Barbara D’Alessio, presidente nazionale Fondazione LIRH. “È arrivato il momento che le professioni sanitarie lavorino in sinergia con Istituzioni, Politica e Associazioni di pazienti. Il nostro Manifesto intende favorire questo confronto, individuando 6 ambiti che indicano l’inizio ideale di un percorso. Siamo grati al Ministero della Salute – e in particolare al sottosegretario Gemmato – per il sostegno nella divulgazione di questi messaggi.”
“L’iniziativa di presentazione del Manifesto ha un valore che va oltre la singola patologia. Rappresenta un banco di prova per l’intero Sistema Sanitario e sociale”, afferma Filippo Anelli, presidente FNOMCeO. “Ogni atto medico è prima di tutto un atto di pace, perché restituisce dignità, ascolto e speranza.”
“L’Huntington è una malattia di confine tra Neurologia e Psichiatria, che contribuisce a un nuovo paradigma nella visione delle malattie neurodegenerative, basato su modelli di prevenzione e approccio olistico”, dichiara Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH. “È fondamentale affrontare in modo metodico le malattie rare, superando le disuguaglianze ancora presenti tra Regione e Regione nella presa in carico dei pazienti”, afferma Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute. “Si tratta di una condizione che non è solo inaccettabile dal punto di vista sanitario, ma anche culturale.”
“Il Genetista medico deve garantire l’accesso alla consulenza genetica, al test molecolare, ai percorsi di diagnosi prenatale e, soprattutto, pre-impianto nel rispetto delle linee guida e dei protocolli aggiornati e condivisi dalla comunità scientifica”, dichiara la prof.ssa Paola Mandich, della Società Italiana di Genetica Umana SIGU. “Il Genetista medico ha un altro ruolo molto importante, essendo in grado di contribuire alla ricerca di base e clinica, all’identificazione di pazienti eleggibili per le sperimentazioni cliniche, soprattutto quando fa parte integrante di equipe multidisciplinari, con competenza sulla malattia di Huntington.”
“Della malattia di Huntington si occupa prima di tutto il Neurologo, che tuttavia deve interagire anche con altre figure professionali, come lo Psichiatra, lo Psicologo per poter fornire alla persona direttamente coinvolta e a tutto il nucleo familiare il giusto supporto”, afferma il prof. Mario Zappia, Presidente della Società Italiana di Neurologia SIN. “È solo con la ricerca che riusciremo, speriamo in un futuro prossimo, ad avere dei farmaci efficaci per contrastare adeguatamente questa patologia.”
La campagna Ogni Gesto Conta proseguirà nel mese di maggio 2026 con incontri di formazione e divulgazione scientifica; il 06 giugno 2026 si terrà, a Villa Borghese, la II edizione della Run4Hun. In tutta Italia, diversi monumenti saranno inoltre illuminati per richiamare l’attenzione sulla malattia, che nel nostro Paese colpisce circa 6mila persone e coinvolge almeno 30mila portatori della mutazione genetica.
