A livello mondiale, l’incidenza di pazienti che necessitano di Cure Palliative Pediatriche (CPP) è fornito da fonti internazionali quali la World Health Organization e la European Association of Palliative Care EAPC, ed è stimato intorno ai 21milioni tra neonati, lattanti, bambini ed adolescenti. In Italia gli attuali dati sulle caratteristiche dei minori che accedono alle CPP risultano scarsi. Lo studio PalliPed nasce proprio con l’obiettivo di colmare tale vuoto e identificare la tipologia dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e alle strutture di CPP nei diversi ambienti di cura (hospice, assistenza domiciliare, ospedale) e descrivere le principali caratteristiche organizzative delle Reti di CPP in Italia. Coordinato dalla dott.ssa Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno incondizionato della Fondazione Maruzza, lo studio sarà presentato il 15 maggio 2023 a Roma presso il Ministero della Salute.
“Desidero complimentarmi per la realizzazione del progetto PalliPed che sarà presentato durante la Manifestazione prossima e che restituirà lo stato dell’arte delle Cure Palliative Pediatriche con l’obiettivo di aiutare ad elaborare più adeguatamente le prestazioni di assistenza destinate ai minori affetti da patologie inguaribili”, dichiara il ministro della Salute, Orazio Schillaci. “In Italia, la Legge 38/2010 stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica”, afferma Benini. “Lo studio PalliPed fornisce una fotografia chiara e onesta di quanto è stato ad oggi realizzato nell’ambito delle CPP evidenziando servizi attivati e funzionanti nonché tipologia dei pazienti in carico. I dati raccolti rappresentano una base importante per evidenziare criticità, e stimolare nuove strategie utili per indirizzare e implementare programmi ed interventi.”
Tra i temi dell’indagine, si evidenziano: i dati relativi all’accesso alle cure; il grado di sviluppo attuale raggiunto dal punto di vista sia strutturale che del personale dedicato; le caratteristiche dei minori eleggibili nonché i loro bisogni e, non ultimo, l’impatto della malattia sulla vita e sulla socialità del paziente e della sua famiglia. Durante l’evento del 15 maggio sarà inoltre promosso, forte del successo dell’edizione 2022, il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2023, con l’obiettivo di far conoscere le cure palliative pediatriche alla cittadinanza tutta. Il tema scelto per quest’anno è Miti e Limiti delle Cure Palliative Pediatriche. Si cercherà di sfatare “miti e leggende” che ostacolano la richiesta di cura e limitano l’accesso ai servizi e di analizzare i fattori che rallentano la piena realizzazione della rete assistenziale.
Le cure palliative pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. Le Cure Palliative Pediatriche consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.