Parlare e socializzare fa sempre “bene”, ma aiuta ancora di più se si soffre di una malattia che “si vede”, come la psoriasi, patologia infiammatoria della pelle non contagiosa, ma cronica, recidiva, multifattoriale, autoimmune e genetica. Se infatti la psoriasi incide in maniera abbastanza importante nella vita di chi ne soffre, portando con sé una serie di comorbilità come quelle immuno-correlate, cardiovascolari o croniche come quelle metaboliche, può anche causare disagio psicologico, depressione e isolamento, visto che si manifesta anche sul viso, le mani, le parti intime. Proprio condividere e confrontarsi sui propri timori e avere risposte dal punto di vista delle terapie aiuta ad avere migliori relazioni, sia con il partner sia con colleghi, amici, familiari. È quanto emerge da un sondaggio – ripreso dall’agenzia Dire – realizzato dall’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza Apiafco, al quale hanno partecipato 369 iscritti da tutta Italia, dagli 11 agli 87 anni. “Dalle risposte – spiega Valeria Corazza, presidente dell’Associazione – emergono luci e ombre, ma anche la conferma che il dialogo, il confronto e l’ascolto influenzano positivamente le relazioni.”
Da uno sguardo ai numeri emerge infatti che per il 64,2% degli intervistati la malattia incide sul quotidiano; lo fa in maniera importante solo per alcuni aspetti per il 47,9%; in modo assoluto per il 33%, causando appunto isolamento dovuto a stress, ansia e disagio psicologico. Per il 73,5% la psoriasi ha infatti cambiato in peggio il rapporto con il proprio corpo, per il 59,4% è un problema per la propria realizzazione personale e per il 55,7% un ostacolo alla sessualità. “Non solo: è un fattore che limita o impedisce la pratica sportiva (58%), un moltiplicatore di complessità nella progettazione di viaggi e vacanze (62,3%)”, spiega ancora Corazza, lei stessa paziente psoriasica.” Il dato che “preoccupante maggiormente” riguarda però la risposta degli intervistati circa la progettazione del futuro, causa di forte ansia e preoccupazione per il 72,1%: “Per una persona con psoriasi, può essere difficile anche fare dei programmi banali, come comprare una maglietta a maniche corte in vista dell’estate.”
Per il 26,8% del campione, la malattia pesa sui rapporti coi familiari e porta tristezza (26,8%), ma fortunatamente per il 68,1% prevale l’aspetto della condivisione. E se per il 26,5% la psoriasi incide sulle amicizie e sul senso di insicurezza, per il 41,1% la malattia è “accettata”, e vista come una sorta di “compagna di vita alla quale ci si è abituati”. Quanto al mondo del lavoro, il 33,1% di chi soffre di psoriasi che prova disagio, contro un 53% che propende per l’accettazione; per il 9,3% degli intervistati, la malattia è “uno stimolo a fare sempre meglio”: “Chi ha accettato la malattia, chi ne parla e condivide anche gli aspetti negativi ha rapporti più facili e migliorati, perché così viene demolito il senso di insicurezza”, continua Corazza. “Parlare, dunque, aiuta a non sentirsi isolati, non sentirsi messi in un cantone, a non far pesare gli sguardi spiacevoli di chi non conosce la malattia e magari pensa che sia contagiosa.”
Come ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, che ricorre il prossimo 29 ottobre 2023, l’Associazione organizza eventi di sensibilizzazione. Sabato 28 ottobre 2023, alle 15:30, presso il Social Hub di Bologna, si terrà l’evento Psoriasi. Parliamone, Parliamoci. Io Sto Bene, e Tu?. “È un’iniziativa un po’ fuori dagli schemi; non si tratta infatti del classico dialogo con un medico che sta in cattedra e il paziente dall’altra, e nemmeno del convegno al termine del quale chi vuole fare domande deve alzare la mano” afferma Corazza. “I partecipanti, pazienti, specialisti e caregiver saranno infatti “mescolati” da subito: si creeranno dei gruppi per fare le domande, in una situazione più aperta e un’atmosfera più familiare e semplice.” L’intento è rendere più agile lo scambio di domande e risposte, con i pazienti che potranno parlare tra loro di cure o di come vivono, e confrontarsi i dermatologi Federico Bardazzi e Vera Tengattini e la psicologa Paola Mamone in maniera anche informale. Una sessione pomeridiana sarà dedicata al valore dell’associazionismo, “capace di incidere positivamente sulla capacità del paziente psoriasico di relazionarsi con le altre persone”.
