Dolore fisico, eruzioni cutanee, senso di isolamento e incertezza, minaccia costante per la propria vita. Sono i 5 aspetti che caratterizzano il vissuto delle persone che convivono con la psoriasi pustolosa generalizzata (generalized pustular psoriasis, GPP), patologia rara della pelle che rappresenta circa l’1% di tutti i casi di psoriasi e che colpisce in Italia almeno 150 persone. Un vissuto segnato dal dolore e dalla solitudine, ben rappresentato dalle 5 sculture della Unwearable Collection, realizzata dall’artista americano Bart Hess: una collezione che nessuno vorrebbe indossare, recentemente esposta a Milano, presso il Dynamic Art Museum. Per la prima volta in Italia, la mostra ha inoltre ispirato un contest dedicato agli studenti dell’Accademia del Lusso, con i 5 progetti più rappresentativi del vissuto dei pazienti con GPP che hanno sfilato in occasione del vernissage della Unwearable Collection, nel corso del quale è stato premiato il progetto vincitore. L’iniziativa si inquadra nell’ambito della campagna Sulla Mia Pelle: Vivere con la GPP, progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia; Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica ADOI; Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente Trasmesse SIDeMaST; Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza APIAFCo; Osservatorio Malattie Rare OMaR.
“Regione Lombardia sostiene queste iniziative che mirano ad accendere i riflettori su patologie rare, talvolta poco conosciute ma invalidanti e, in alcuni casi, anche mortali”, dichiara il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana. “La Psoriasi Pustolosa Generalizzata, tra l’altro, causa anche gravi disagi psichici nei pazienti. La mostra ha anche ispirato una sfilata di moda all’interno della Fashion Week. Ritengo sia un messaggio fortissimo – continua – perché non è facile ‘indossare’ questa patologia. L’Arte è un mezzo espressivo potente capace di veicolare importanti messaggi, dimostrazione che la Fashion Week deve e può diventare momento di attenzione e riflessione. Voglio anche ringraziare i Medici lombardi che, quotidianamente, supportano i pazienti nei lunghi percorsi terapeutici necessari per convivere con la malattia. In Lombardia esistono centri di eccellenza che, attraverso percorsi clinici dedicati e grande lavoro di squadra, ottengono grandi risultati.”
“L’awareness costituisce senz’altro un elemento chiave ai fini della diagnosi precoce di GPP e deve necessariamente coinvolgere tutti quei colleghi clinici che possono avere un primo contatto con i pazienti, ancora prima del Dermatologo”, afferma Angelo Marzano, direttore SC Dermatologia, Ospedale Policlinico di Milano, direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università degli Studi di Milano. “Il mondo clinico deve fare uno sforzo per informare e per informarsi, nell’interesse dei pazienti che troppo spesso ricevono diagnosi tardive e che, quindi, non accedono tempestivamente al percorso di cura. D’altro canto – prosegue – il paziente stesso, pur ben conscio della gravità della patologia che vive sulla propria pelle, potrebbe sottostimare il valore di rivolgersi ad un centro specializzato. Rivolgersi alle strutture giuste può invece migliorare enormemente la qualità della vita di chi è colpito dalla GPP e questo è un dato che va assolutamente valorizzato.”