Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, fino al contributo attraverso il quale le health humanities uniscono scienza medica, arti e scienze umanistiche per restituire una visione più completa di salute. Sono solo alcuni dei temi trattati nel corso del convegno Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la Giornata per le Malattie Rare, organizzato dall’Iss e dalla Federazione delle Associazioni di pazienti in vista della Giornata Mondiale, che ricorre il 29 febbraio 2024. Durante l’evento annunciati anche i vincitori del concorso Rare Reels, organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital per sensibilizzare i più giovani sul tema.
L’intelligenza artificiale, spiegano i relatori, sta aprendo nuove frontiere nella diagnosi e nella personalizzazione dei trattamenti, rendendo la medicina più precisa e accessibile. Dalla relazione tra HH e IA prende forma uno scenario in cui i dati medici possono essere non solo analizzati scientificamente, ma anche interpretati attraverso la lente delle storie e delle esperienze umane, portando a trattamenti più personalizzati nel rispetto dell’individualità di ciascun paziente.
RARE REELS
A conclusione della sessione mattutina dei lavori, la cerimonia di premiazione del concorso Rare Reels: Pegaso Goes Digital, che quest’anno ha visto protagonisti i giovani, ai quali è stato chiesto di produrre dei reels Instagram dedicati al mondo delle malattie rare. “La collaborazione con l’Iss di quest’anno si lega all’obiettivo di tutta la campagna, quello di sensibilizzare soprattutto i giovani”, dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO. “Dopo FantaSanremo, il Reels Contest è una naturale prosecuzione. Abbiamo inoltre coinvolto i giovani anche per la giuria e pensato un premio che potesse essere un regalo gradito a quella fascia di età. Siamo lieti di aver trovato in tutto l’Istituto e in particolare nella dott.ssa Gentile interlocutori attenti e collaborativi, con rapporti rafforzati dal protocollo di intesa che lega i nostri 2 Enti.”
I VINCITORI
- Clara Bonaiti, 24 anni (Lecco) | Premio 1 Giorno da Ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità;
- Lucia Gifuni, 27 anni (Napoli) | Premio 1 Giorno da Ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità – Menzione Speciale Social;
- Fabiola Forgione, 32 anni (Locri, RC) | Premio Una Esperienza Culturale;
- Eleonora Desogus, 28 anni (Roma) | Premio 4 Giorni al Social Hackathon Umbria 2024 SHU2024;
- Elia Cappellini, 14 anni (Roma) | Premio 4 Giorni al Social Hackathon Umbria 2024 SHU2024 – Menzione Speciale Animazione Digitale;
- Sarah Di Cara, 22 anni (Palermo) | Premio Speciale AIG;
- Istituto comprensivo A. R. Chiarelli plesso G. Battaglini di Martina Franca (TA) e Istituto Comprensivo Don Diana Casal Di Principe (CE) | Menzione speciale Giovanissimi (ex aequo).
La seconda sessione – aperta dai saluti del sen. Orfeo Mazzella e dell’on. Maria Elena Boschi, dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, e moderata dal direttore del CNMR, Marco Silano, e da Scopinaro – ha illustrato le numerose attività che da anni l’Iss, in collaborazione con le Associazioni dei pazienti, porta avanti con impegno a sostegno delle malattie rare.
Il Registro Nazionale Malattie Rare è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’art.3 del Decreto Ministeriale 279/2001; nel 2022, sono arrivate al Registro 35.580 segnalazioni di nuove diagnosi (dato ancora in consolidamento).