In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile, che ricorre il 06 ottobre 2023, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza SINPIA testimonia i progressi ottenuti nella cura della più frequente disabilità neuromotoria dell’età pediatrica, che colpisce circa 17milioni di persone nel mondo. Causata da un danno cerebrale che si verifica in utero durante il parto o subito dopo, la PCI può provocare difficoltà non solo motorie, ma anche sensoriali, cognitive, emotive e relazionali. “Negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca scientifica sono state sviluppate nuove terapie e interventi riabilitativi che hanno contribuito a migliorare la qualità di vita delle persone con paralisi cerebrale”, dichiara la prof.ssa Elisa Fazzi, presidente SINPIA, direttore UO Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia. “La gestione della PCI è un compito complesso che richiede l’intervento di un team di professionisti multidisciplinare e multiprofessionale. Il Neuropsichiatra Infantile è il professionista più adatto a coordinare la presa in carico di questi bambini nel corso del percorso neuroevolutivo, avendo una formazione mirata specificamente ad una visione olistica del bambino e competente per la riabilitazione di tutte le funzioni adattive che includa non soltanto gli aspetti motori, ma anche sensoriali, psichici, emotivi, comportamentali, relazionali e cognitivi.”
Insieme alla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa SIMFER e ad altre 16 Società scientifiche, SINPIA ha elaborato, le nuove raccomandazioni per la riabilitazione della PCI: sviluppate con il contributo di esperti e famiglie, le indicazioni raccolte nei Care Pathways forniscono indicazioni su come scegliere l’intervento più appropriato per ciascun bambino, in base alle caratteristiche individuali e al livello di gravità, e sottolineano l’importanza del coinvolgimento delle famiglie nel processo di riabilitazione. La famiglia è infatti il principale punto di riferimento del bambino e decisiva per il suo percorso di cura e può fornire un contributo fondamentale per la sua crescita e sviluppo. Ai genitori, ricordano gli esperti, deve essere garantita un’informazione continua, consistente e comprensibile sugli obiettivi terapeutici che si intendono perseguire, anche con i loro limiti temporali, e sui mezzi con i quali verranno perseguiti, compresi le potenzialità e i limiti del recupero. Le Raccomandazioni per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile si sviluppano sulla base di 3 fattori:
- Profilo del paziente (insieme dei dati che ne descrivono le condizioni di salute);
- Identificazione delle abilità o attività in relazione all’età del bambino;
- Individuazione della metodologia operativa da adottare.
“Grazie a queste nuove Raccomandazioni – conclude il prof. Andrea Guzzetta, ordinario di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pisa, coordinatore delle Sezioni Riabilitazione Età Evolutiva SINPIA – è adesso possibile orientarsi sui trattamenti basati sull’evidenza disponibili rispetto alle varie problematiche che interessano le persone con PC, evitando di impegnare energia e risorse in trattamenti la cui sicurezza ed efficacia non siano dimostrate.”