Storie di dolore, fisico e psicologico, quelle delle persone colpite da un sarcoma, una famiglia di tumori rari, eterogenei (circa 100 diversi tipi), aggressivi, difficili da diagnosticare e da curare, soprattutto se al di fuori dei centri specialistici. Pazienti quasi invisibili, ancora troppo “trascurati” in termini di equità d’accesso alle migliori cure disponibili, a causa della rarità e complessità della malattia. Diagnosi tardive, non corrette o inaccurate oltre il 30%, trattamenti non appropriati, interventi chirurgici – a partire dalla biopsia, primo atto chirurgico – non adeguati e con conseguente necessità di re-interventi, sono causa di sofferenza aggiuntiva per i pazienti e di costi evitabili per il sistema sanitario. A ciò si aggiungono limitati investimenti nella ricerca, scarso interesse commerciale a sviluppare nuovi farmaci, barriere regolatorie e di metodologia della ricerca clinica, ridotto accesso alle informazioni su dove curarsi e sulla malattia. Un insieme di criticità che si aggiungono a quelle che riguardano i pazienti oncologici in generale – dalla comunicazione alla psiconcologia, come parte integrante del processo di cura, agli effetti collaterali tardivi – e che obbligano a continuare a tener alta l’attenzione, ad agire per costruire una “rete” virtuosa, per rafforzare un senso di comunità e affrontare insieme – pazienti, esperti, istituzioni – le tante sfide che i sarcomi, e più in generale i tumori rari, pongono.
Luglio, mese internazionale della consapevolezza sui sarcomi, si apre in Italia con la campagna di sensibilizzazione e informazione Pazienti, Esperti e Istituzioni Insieme nella Sfida ai Sarcomi, promossa e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, con il patrocinio di Istituto Superiore di Sanità, Comune di Udine, Prefettura di Udine, Università di Udine, Fnomceo, Aieop, Fondazione Aiom, Women for Oncology Italy, Aiocc, Cnao, La Salute – un Bene da Difendere, un Diritto da Promuovere, Sarcoma Patient Advocacy Global Network e l’adesione di Associazione Peter Pan, Il Giardino della Ricerca Odv, Fiagop, Fondazione Italiana Gist Ets, Agito Odv, Associazione con Gabriele Contro i Tumori Rari, S.T.E.F.A.N.O., Associazione Federico e Ilaria Gentili, One Day at Time, Associazione Nevalelapena, Ageop, Associazione Mario Campanacci, Ets Associazione Maria Ruggieri Odv, Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso.
#nonsiamosarcomi è l’hashtag ufficiale della campagna 2023. “Le organizzazioni di pazienti in realtà possono non solo far da ponte ma accelerare il processo, cercando di stimolare e co-progettare, assieme a esperti e istituzioni, un sistema migliore, capace di dar risposte a chi sperimenta sulla propria vita, o su quella di un proprio caro, una malattia oncologica rara e complessa, come un sarcoma”, dichiara Ornella Gonzato, fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma Ets, biologa molecolare e docente universitaria nell’area regolatoria Life Science. “I sarcomi non hanno età; per questo è necessaria una stretta collaborazione tra area pediatrica e dell’adulto senza tralasciare gli adolescenti (AYA, adolescents and young adults), con bisogni ancora troppo sottovalutati. Non hanno confini; per questo sono necessarie collaborazioni nazionali e internazionali. Non hanno programmi di screening, non esiste prevenzione; per questo serve tenere vigile l’attenzione su possibili sintomi e segni e, in caso di loro persistenza immotivata, rivolgersi ai curanti per essere indirizzati, se necessario, immediatamente a centri specialistici all’interno di reti dedicate. Perché questo significa salvare vite umane.”
La diagnosi di sarcoma stravolge una vita. La lotta contro la malattia, i bisogni urgenti non corrisposti, il peso di trattamenti e delle sequele fanno emergere un altro fondamentale bisogno del paziente, quello di comunicare all’esterno l’esperienza che sta vivendo. La comunicazione con il caregiver, con il medico curante, con i familiari e gli amici, il sostegno psicologico durante e dopo le cure, diventano strumenti di cura essi stessi, vitali per continuare a nutrire la speranza e superare la paura.