Possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e colpire a ogni età. Sono difficili da riconoscere, in quanto privi di sintomi specifici in fase iniziale e programmi di screening facilmente attuabili. Diagnosi tardive, errate o inaccurate, trattamenti spesso non appropriati, interventi chirurgici non adeguati sono causa di un elevato burden fisico, psicologico ed economico per i pazienti e di costi evitabili per il Servizio Sanitario. È lo scenario dei sarcomi, una famiglia eterogenea di tumori rari che originano in muscoli, tendini, sinovie, tessuto adiposo e tessuti connettivi in genere, con un’incidenza pari a meno di 6 persone su 100mila all’anno. Per la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti è essenziale la presa in carico all’interno di reti dedicate, basate su Centri di riferimento dotati di competenze specialistiche e di un insieme di requisiti specifici a partire dalla presenza di un team multidisciplinare.
Per fotografare la realtà italiana dei sarcomi, far emergere le criticità e suggerire le prospettive future, Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS ha realizzato Sarcomi, dalle Esperienze alle Proposte. Libro Bianco su Stato dell’Arte e Prospettive Future. Il lavoro – il primo del genere mai realizzato in Italia – è stato presentato nei giorni scorsi a Roma, presso il Palazzo dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, nell’ambito di un evento istituzionale organizzato su iniziativa dell’on. Walter Rizzetto. A partire dall’ascolto della voce dei pazienti, il libro è integrato da approfondimenti clinico-organizzativi di esperti, per portare all’attenzione delle Istituzioni le principali criticità e proposte/raccomandazioni di miglioramento e rendere al più presto operativa la Rete Nazionale Tumori Rari: “Il Governo è intensamente impegnato su tanti fronti della Sanità pubblica, a cominciare dal reperimento di risorse sempre maggiori per offrire servizi adeguati ai cittadini, in particolare alle persone con malattie rare. L’opera di volontariato italiano rappresenta un patrimonio immenso e irrinunciabile per il tessuto sociale ed economico di questa Nazione ed un tassello fondamentale nella collaborazione sinergica con le Istituzioni, la comunità scientifica e il mondo della ricerca”, dichiara il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, nei propri saluti di apertura dell’evento. “Le ragioni e finalità alla base di questo Libro Bianco sui sarcomi sono molteplici e interdipendenti”, afferma Ornella Gonzato, presidente Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS. “Per dar voce a pazienti con sarcoma e ai loro familiari/accudenti che sperimentano sulla propria vita percorsi ancora troppo pieni di ostacoli, a causa della rarità e complessità di queste neoplasie. Per generare evidenze attraverso i dati raccolti a livello nazionale, sia dell’area pediatrica e adolescenziale sia dell’adulto. Per diffondere cultura e consapevolezza su questa famiglia di tumori, grazie anche alla preziosa integrazione dei numerosi approfondimenti specialistici di clinici e ricercatori. Per fornire una fotografia sullo stato attuale e sulle proposte per il futuro, individuando alcune tra le principali criticità. Per concorrere a portare all’attenzione istituzionale la necessità di potenziare al più presto la collaborazione tra i Centri di riferimento e la piena operatività della Rete Nazionale Tumori Rari, per garantire ai pazienti qualità e sicurezza delle cure, per stimolare e rafforzare sinergie tra tutti gli attori del sistema salute, sviluppando ‘reti virtuose’ e affrontare le molte sfide in uno scenario con potenzialità tecnologiche del tutto nuove ed al contempo bisognoso di umanizzazione delle cure, nel rispetto della dignità di ogni persona, evitando che i numeri sostituiscano il nome proprio. Al Ministro della Salute, Orazio Schillaci, al presidente della Conferenza Stato-Regioni, Massimiliano Fedriga e al presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone, va un sentito ringraziamento per la vicinanza istituzionale espressa nella prefazione al volume.”
Nel 2023, Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS aveva realizzato la campagna Pazienti, Esperti e Istituzioni Insieme nella Sfida ai Sarcomi. Verso una Nuova Umanizzazione delle Cure, cui è seguita Vivere con il Sarcoma in Italia, condotta da AstraRicerche, prima indagine nazionale su queste patologie.