Fornire una corretta informazione sulla sclerosi multipla e sull’impatto che la malattia ha sulle persone che ne soffrono. Questo l’obiettivo della campagna AISM L’Apparenza Inganna. Una campagna che vuole “rendere visibile l’invisibile”, raccontare cosa c’è dietro la sclerosi multipla per le persone che ne sono colpite e per le loro famiglie. Una campagna per andare oltre l’apparenza.
La sclerosi multipla è una malattia che si conosce ma non si vede. L’opinione pubblica se ne rende conto solo davanti a una carrozzina o a una disabilità grave. Pochi sanno che solo il 25% delle persone che arrivano alla carrozzina: il 75% delle persone con SM, grazie ai progressi della ricerca scientifica, non ha necessità di usarla ma ha molti sintomi invisibili che comunque rendono complicata la vita di tutti i giorni.
La SM insorge principalmente nei giovani tra i 20 e i 40 anni, nell’età più produttiva; le donne ne sono maggiormente colpite, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. La sclerosi multipla è una emergenza sociale: il solo costo medio stimato della malattia è di circa 6miliardi di euro l’anno; esistono farmaci che ne rallentano la progressione, ma non è stata ancora trovata una cura.
I SINTOMI INVISIBILI
La sclerosi multipla è “invisibile”: i sintomi non si vedono. Sono più di 30 i sintomi associati alla sclerosi multipla alcuni dei quali appunto invisibili. Variano da persona a persona. Una popolazione di persone con SM vivono con sintomi che nessuno vede ma che pesano nella vita quotidiana, familiare, lavorativa e nelle relazioni sociali. Ecco i principali:
- La fatica uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla;
- I disturbi visivi come la neurite ottica, lo sdoppiamento della visione (diplopia) o l’oscillazione ritmica e involontaria degli occhi (nistagmo). Frequenti in particolare all’esordio;
- I disturbi delle sensibilità che si manifestano in un calo delle sensibilità o sensazioni alterate o dolorose, in una ridotta sensibilità al tatto, al caldo e al freddo, al dolore;
- Disturbi sfinterici, vescicali e intestinali, con quell’irresistibile bisogno di urinare, la difficoltà a svuotare completamente la vescica (ritenzione urinaria), l’estrema difficoltà a svuotare l’intestino o anche a trattenere le feci;
- I disturbi cognitivi quali disturbi dell’attenzione o della memoria, difficoltà a mantenere la concentrazione, problemi ad effettuare calcoli o pianificare attività complesse, a svolgere più cose contemporaneamente.