Gestione dello scompenso cardiaco, coinvolgimento dei pazienti e nuove terapie in fase di sviluppo sono i temi al centro del X Convegno Nazionale dell’Associazione Italiana Scompensati Cardiaci AISC APS, svoltosi ieri a Roma, presso l’AO San Giovanni Addolorata, con il contributo non condizionante di Roche, Novartis e Bayer. “Quest’anno il paziente non è solo destinatario, ma parte propositiva del cambiamento, avanzando proposte concrete per ottimizzare i processi assistenziali”, dichiara il prof. Salvatore Di Somma, direttore del Comitato Scientifico AISC. “La telematica, il Fascicolo Sanitario Elettronico, le Case di Comunità, le IcOT, le Farmacie di servizio, i Medici di Medicina Generale in grado di rispondere immediatamente alle necessità dei pazienti per noi affetti da scompenso cardiaco possono cambiarci la vita, sia in termini di durata sia di qualità, in quanto in grado di assicurare la diagnosi precoce, la presa in carico e allontanamento della situazione di emergenza”, afferma Rossana Bordoni, presidente di AISC. “Siamo pronti a fare la nostra parte, ci presentiamo come pazienti formati ed informati, ma è necessario che in questo processo di cambiamento della sanità, ormai imprescindibile, la nostra voce costruttiva e propositiva venga ascoltata dal governo centrale e regionale.”
Attenzione sin dalla sperimentazione. Per permettere lo sviluppo di farmaci che possono migliorare la qualità di vita è necessario il coinvolgimento dei pazienti negli studi clinici: “A sperimentarlo da anni sono gli Stati Uniti – spiega Di Somma – dove le Associazioni dei pazienti sono attivamente coinvolte. Come nel progetto condotto da Novartis, approvato dalla Food and Drug Administration (FDA), al quale come Associazione contribuiamo, e che mira a raccogliere dati su come i pazienti possano trarre beneficio non solo dal punto di vista clinico ma anche dal punto di vista della qualità della vita percepita. In Italia, nonostante il nuovo regolamento della Commissione Scientifica ed Economica dell’Aifa preveda la partecipazione dei pazienti all’iter di valutazione, l’AISC non è stata ancora chiamata a partecipare. La qualità della vita dei pazienti dovrebbe essere un parametro centrale nelle sperimentazioni cliniche, insieme all’ottimizzazione del carico terapeutico. Chi partecipa a una sperimentazione – prosegue– non può essere lasciato senza un adeguato follow-up o un percorso di cura continuativo. Dobbiamo garantire che i pazienti non perdano i vantaggi ottenuti, creando sistemi di monitoraggio e supporto che li accompagnino anche dopo la conclusione degli studi clinici.”
Il progetto Biotool-CHF, supportato da un bando della Comunità Europea e che vede coinvolta anche l’Italia, utilizza ad esempio questionari rivolti ai pazienti per valutare l’impatto delle terapie sulla loro vita quotidiana: “I dati raccolti attraverso questi strumenti permettono di migliorare l’approccio terapeutico mettendo al centro le reali esigenze dei pazienti”, afferma ancora Di Somma. Fondamentale poi l’aderenza terapeutica, con ancora molti pazienti che non seguono correttamente le cure prescritte, spesso a causa della politerapia: “I pazienti con scompenso cardiaco devono assumere molti farmaci ogni giorno, rendendo difficile rispettare i protocolli terapeutici”, prosegue. “Sono in corso sperimentazioni su farmaci iniettabili che potrebbero essere somministrati 1 volta a settimana o […] al mese, riducendo il carico quotidiano e migliorando la qualità della vita dei pazienti.
“Il documento di Agenas sulle Case di Comunità – a cui ho contribuito – prevede la presenza di medici e specialisti per garantire una continuità assistenziale 24 ore su 24, 7 giorni su 7”, spiega Di Somma. “Questo modello di assistenza potrebbe risolvere il problema del sovraffollamento nei Pronto Soccorso, perché le Case saranno in grado di gestire anche i codici minori, come accade già in alcune Regioni. Alcuni esempi di strutture aperte H12 si trovano già in Lombardia, ma la prospettiva è di estendere questo modello a tutto il territorio nazionale. In queste Case di Comunità, sarà possibile fare esami di laboratorio rapidi, grazie ai sistemi Point of Care, simili a quelli che abbiamo sperimentato per lo scompenso cardiaco, quali i peptidi natriuretici. Il documento di Agenas, firmato anche dai Sindacati, stabilisce che le Regioni dovranno decidere come implementare queste strutture dal momento che, sebbene alcune Case di Comunità siano già state realizzate, il processo non è uniforme su tutto il territorio nazionale.”
