Sono ben sei milioni i pazienti stimati nel mondo, ma neanche il 30% sa di soffrire di una delle oltre 250 forme di immunodeficienze primitive (IP), gruppo di patologie genetiche rare croniche causate dalla mancanza o dall’alterazione nel funzionamento di parte del sistema immunitario. Questo a causa di una sintomatologia subdola e aspecifica che fa sì che la diagnosi – specialmente per gli adulti – arrivi anche una o due decadi dopo l’insorgenza. “È un dato incredibile – afferma Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus – che dimostra quanto sia fondamentale parlare delle immunodeficienze primitive.”
In occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (dal 22 al 29 aprile), AIP Onlus Associazione Immunodeficienze Primitive lancia la campagna di sensibilizzazione #LeggeriSiDiventa, con l’obiettivo di far capire l’importanza della diagnosi precoce per tornare a vivere serenamente la quotidianità grazie una terapia adeguata e sostenibile.
“Vivere con una immunodeficienza primitiva – spiega il prof. Carlo Agostini, immunologo dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Padova – ha spesso un impatto gravoso sulla qualità di vita del paziente. Le continue infezioni acute e croniche, spesso confuse con altre malattie comuni e fronteggiate a fatica da un sistema immunitario compromesso, possono provocare compromissioni a volte irreversibili a carico degli organi. Ma vivere bene con le IP si può e si deve, sfruttando al massimo le possibilità diagnostiche e le terapie che la medicina moderna offre.”