Le manifestazioni esterne della celiachia su viso e corpo sono visibili a tutti, ma nessuno le conosce, almeno tra i ragazzi. Sono alcuni dei sintomi atipici della celiachia raramente collegati all’intolleranza permanente al glutine: in Italia interessano 40mila persone che sono celiache senza saperlo. Essere consapevoli che possono insorgere può stimolare l’attenzione dei giovani, specie delle adolescenti se si tratta di quelli “estetici” (le donne affette da celiachia sono quasi 3 volte più degli uomini) proprio perché incidono sul loro aspetto fisico, ma anche delle famiglie, che con queste nuove informazioni dispongono di uno strumento aggiuntivo per sospettare la malattia e segnalarla al pediatra. La limitata conoscenza dei sintomi atipici è una delle carenze degli studenti emersa dai risultati preliminari dell’indagine della campagna Conoscere e Riconoscere la Celiachia a Scuola. Promossa da Regione Liguria, Istituto G. Gaslini, Università degli Studi di Genova e Ufficio Scolastico Regionale Liguria MIUR, la manifestazione si avvale del sito Internet dell’IRCCS G. Gaslini, dove sono disponibili video tutorial e decalogo per genitori e docenti, oltre al sondaggio per studenti sviluppato con una formula nuova: prevede la partecipazione di tutti gli alunni che frequentano le 800 scuole primarie e secondarie presenti in Liguria e indaga la conoscenza di aspetti di interesse pratico per docenti e famiglie. Così si possono ottenere dati attendibili, preziosi per la ricerca e la formazione. Per lo sviluppo della Campagna, replicabile in altri ambiti, serve sinergia dei pediatri con Regione Liguria ed Ufficio Scolastico e più utilizzo dei social network. La difficoltà a individuare i sintomi “estetici” della celiachia è tra le cause del ritardo di diagnosi attuale che può alterare la crescita psicofisica del bambino e provocare altre problematiche di salute.
“La difficoltà a riconoscere la celiachia può essere dovuta all’assenza di sintomi, anche in gruppi a rischio, come soggetti affetti dal diabete o familiari di primo grado di persone celiache”, spiega la dott.ssa Angela Calvi, responsabile del Centro Regionale di riferimento per la celiachia dell’IRCCS G. Gaslini di Genova. “Vi sono poi sintomi ‘atipici’, come alcune alterazioni dello smalto dentale con facilità a sviluppare carie, piccole chiazze di alopecia oppure di vitiligine, macchie sulle unghie, fino a lesioni cutanee spesso misconosciute. Molti di questi sintomi rappresentano il quadro classico della dermatite erpetiforme – una condizione associata alla celiachia – caratterizzata da papule (lesioni) e vescicole pruriginose su gomiti, ma possibili su ginocchia, a livello di sacro, natiche ed occipite.”
La comunità scientifica stima che la celiachia interessi circa l’1% della popolazione, cioè 600mila italiani, di cui 15mila liguri. Ma solo 1 su 3 ad oggi ha ricevuto la diagnosi. Dei 400mila celiaci italiani – 10mila liguri – non diagnosticati, quasi il 10% sviluppa sintomi atipici, tra cui quelli “estetici”: si tratta quindi di 40mila persone nel nostro Paese, tra cui mille in Liguria. “Con una maggiore attenzione anche nei confronti di queste manifestazioni – prosegue Calvi – è possibile sospettare la celiachia e, al termine del percorso diagnostico medico specialistico, individuare nuovi celiaci, contribuendo così a far emergere in età pediatrica e nella popolazione in generale questa malattia della quale si parla molto ma che in realtà è ancora troppo spesso diagnosticata, con molto ritardo in assenza dei classici sintomi gastroenterologici. Le difficoltà sono accresciute dal fatto che il paziente, ad esempio, può essere più magro dei coetanei, ma anche in sovrappeso oppure obeso.”
Per la prima volta in Italia tutti gli alunni delle scuole primarie e secondarie di una Regione – la Liguria – vengono coinvolti attivamente in un’indagine conoscitiva sulla salute: compilano il questionario conoscitivo anonimo sulla celiachia, previsto dall’indagine della Campagna, riferendo le loro carenze in tema di intolleranza permanente al glutine, quindi le loro esigenze formative specifiche. “I dati ricavati dalle indicazioni dell’intero universo della popolazione considerata, quella pediatrica, e non di un campione vantano un’attendibilità statistica particolarmente elevata e sono quindi una risorsa preziosa per la ricerca scientifica ad elevato impatto sanitario oltre che per l’efficacia educativa e formativa”, spiega il prof. Mohamad Maghnie, direttore Clinica Pediatrica Endocrinologia, IRCCS Giannina Gaslini, Università degli Studi di Genova – DINOGMI, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-infantili. Le domande del sondaggio vertono su aspetti di interesse di adulti e bambini, con possibile risvolto nella quotidianità. Per le adolescenti celiache – affette dall’intolleranza quasi 3 volte di più dei coetanei – si traduce nella possibilità di migliorare l’aspetto fisico; per le famiglie significa disporre, con le nuove informazioni su alcuni sintomi atipici, di uno strumento aggiuntivo per sospettare la malattia e segnalarla subito al pediatra.
“La Campagna, grazie al risvolto pratico dell’indagine, stimola i ragazzi ad apprendere ed i docenti a rendere mirati i contenuti formativi”, afferma il dott. Paolo Gandullia, direttore Unità Gastroenterologia Pediatrica ed Endoscopia Digestiva IRCCS G. Gaslini di Genova. “La Campagna, con lo sviluppo della collaborazione tra Regione Liguria, Ufficio Scolastico Regionale Liguria, dirigenti e docenti da un lato, e pediatri specialisti dall’altro, ma anche con l’utilizzo sistematico dei social network, può riuscire a coinvolgere una vasta popolazione pediatrica, ottenere facilmente ed in modo economico informazioni utili anche per eventuali lavori con scopi di ricerca”, aggiunge Maghnie. “Dati completi sono utilizzabili infatti in studi scientifici finalizzati alla tutela della salute infantile. Un’auspicabile analisi dei sintomi di celiachia degli alunni potrebbe contribuire a quantificare e codificare l’anticipo di diagnosi, un vero e proprio progresso di salute pubblica.” La realizzazione di uno screening di massa è legato all’utilizzo di un test non invasivo a basso costo, prevede un percorso pluriennale che coinvolge più professionalità e necessita di risorse adeguate. “Il modello di questa Campagna – conclude Maghnie – può essere utilizzato fin dalla scuola dell’obbligo per costruire una fotografia aggiornata e capillare della conoscenza di altre patologie croniche da parte degli studenti, oltre che in altri ambiti territoriali.”