Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, arriva nelle Marche e in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita AISLA che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. L’iniziativa, dal titolo Le Cure Palliative e la Legge 219/2017 tra Clinica e Diritto, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della comunità SLA. “La presa in carico della persona affetta da SLA e della sua famiglia necessita della collaborazione di numerosi professionisti nei diversi luoghi di cura, in particolare nel luogo preferito dalla persona con SLA: il proprio domicilio”, dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro d’Ascolto AISLA. “Tra i diversi professionisti attivi nel percorso di cura, secondo AISLA, bisogna integrare le cure palliative specialistiche, già dalla diagnosi. Infatti, il team di cure palliative specialistiche offre alla persona con SLA e alla sua famiglia sia luoghi di cura aggiuntivi quali ambulatori, hospice; sia un supporto nel percorso promosso dagli specialisti. La pianificazione delle cure è quindi fondamentale per consentire il più ampio sostegno e la modulazione più efficace degli interventi di cura a cui la persona con SLA desidera o meno acconsentire.”
Nei giorni scorsi, presso l’Assistenza Pubblica Parma ODV, l’evento – moderato da Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA – ha approfondito il ruolo della propria casa quale luogo di cura prediletto dai pazienti SLA. È qui che il percorso di vita affronta le sfide più coraggiose. La tappa di Ancona, svoltasi il 12 luglio 2023 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche, ha ospitato una tavola rotonda moderata dallo speaker radiofonico Luca Eboli. “Questa iniziativa è uno dei modi attraverso i quali si fornisce ai sanitari, ai familiari, alle persone affette da malattie come la SLA, ai cittadini, non solo delle informazioni, ma soprattutto delle possibilità di cambiamento”, afferma la dott.ssa Maria Lavezzi, coordinatrice del GipSLA, Gruppo di Studio AISLA degli Psicologi Specializzati sulla SLA. “Ho potuto parlare della realtà nella quale lavoro, la Rete di Cure Palliative dell’AUSL di Parma. Noi abbiamo iniziato con un fallimento, l’assistenza ad una persona affetta da SLA, nel 2012, che non avevamo tutelato poiché non avevamo le competenze necessarie per gestire la complessità del percorso. Grazie al nostro impegno e alla nostra volontà di cambiare e grazie ad AISLA e alla formazione e supervisione offertaci negli anni, abbiamo strutturato servizi che oggi sono in grado di prendersi cura della persona malata e del suo nucleo familiare e sociale, offrendo le cure palliative già al momento della diagnosi. Avere a disposizione una solida guida costituisce un ingrediente fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi che ci si prefigge.”