Tag: duchenne
“Agamree® (vamorolone) approvato per trattamento di pazienti affetti da distrofia muscolare...
L’Agenzia Italiana del Farmaco Aifa ha approvato Agamree® (vamorolone) per il trattamento di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne DMD di età pari...
Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 2024. Realtà virtuale e benessere...
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che ricorre il 03 dicembre 2024, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM promuove l’impiego...
Appello di Associazioni pazienti e Clinici per il farmaco Translarna™ (ataluren)
Le Associazioni di pazienti Parent Project aps, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il prof. Eugenio Mercuri, principal...
La Commissione Europea rinvia il parere negativo del Comitato per il...
La Commissione Europea ha rinviato il parere negativo del Comitato per i Medicinali per Uso Umano CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali su Translarna™...
Translarna. Associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione del farmaco per la distrofia...
Con una lettera alla Commissione Europea e alla European Medicines Agency, le Associazioni Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, Parent Project aps e...
Congresso SIN: “Neurologia di precisione, trattamenti e prevenzione delle malattie neurologiche”
Al LIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia SIN 2023, in corso a Napoli, spazio anche alla Neurologia di precisione, termine che indica...
Patologie motorie del bambino. “Alleanza Università di Milano – Fondazione Mariani...
Formalizzata la collaborazione tra Università degli Studi di Milano e Fondazione Mariani per il Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino LAMB Pierfranco e...
Malattie neurologiche. Le nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche secondo la SIN
In Italia oltre 2milioni di persone sono affette da malattie rare. Oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica, coinvolgendo il sistema...
Crescere Insieme. Documentario rivolto alle donne e alle patologie neuromuscolari
Crescere Insieme è il documentario prodotto all’interno del progetto DonneNMD, promosso da Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico...
I disturbi neuropsichici di quasi 2milioni di giovani italiani
Disturbi del linguaggio, dell’apprendimento e dello spettro autistico. Disabilità intellettiva, epilessia, disturbi neurologici, malattie rare e dello sviluppo, disturbi psichiatrici, depressione e conseguenti atti...